Archivi tag: #disabili

I dimenticati del lockdown: disabili e caregiver

Sfaccettature e volti della pandemia che se da un lato ha generato lockdown – giusti- non ha risparmiato non poche ripercussioni economiche e sociali, e proprio l’aspetto sociale ha mostrato fragilità e carenze, generando l’acuirsi di bisogni latenti ma anche il generarsi di nuovi bisogni. Confinati tra le mura domestiche anche i portatori di handicap e i loro caregiver, il familiare che li accudisce quotidianamente, un percorso estremamente difficile anche a causa dell’emergenza pandemica. Un’emergenza nell’emergenza che riguarda, secondo il rapporto Istat del 2019, oltre due milioni di famiglie. Genitori, mariti, mogli, figli, alle prese con i parenti disabili da assistere. Una vita nell’ombra fatta di giornate lunghe che fanno invecchiare e ammalare. Sono i caregiver familiari, segmento trascurato del mondo dell’assistenza ai disabili, lavoratori a tempo pieno, non volontari e non riconosciuti, vincolati dal legame di sangue e affettivo, che trascurano e dimenticano la loro vita e le loro esigenze per assistere il loro familiare. Ad oggi non esiste una legge nazionale che li riconosca, eccetto le leggi regionali dell’Emilia Romagna e della Campania, nonostante le promesse, ancora attendono una qualche forma di sussidio per i sacrifici sostenuti durante la pandemia. Ombre e luci su un mondo esistente e parallelo al nostro: la disabilità e chi li assiste. Dimenticata o quasi la disabilità in tempo di covid. Sono rimasti fuori dai provvedimenti del legislatore durante la quarantena tutti gli aspetti ludici, psicologici e specifici per i bambini e i ragazzi disabili. Molti bambini non hanno potuto ricorrere alle lezioni on line. Le lezioni frontali con video non sono facilmente fruibili da tutti, come ad esempio i ragazzi con difficoltà cognitive. Impensabile pensare che un bambino con un ritardo importante riesca a rimanere concentrato tante ore davanti ad uno schermo. L’impatto dell’isolamento sui minori affetti da disabilità ha generato ripercussioni notevoli: senza terapie la regressione è quotidiana. Senza scuola stanno perdendo piccole grandi abilità e conquiste di autonomia e di autostima, momenti di socializzazione, che avevano faticosamente guadagnato. Per loro servono programmi individuali, e molto spesso, vicinanza fisica, in contrasto con le severe misure di distanziamento sociale. Ma anche i disabili adulti fanno i conti con le penalizzazioni generate dalla quarantena. Coloro che lavoravano fanno i conti con l’isolamento: è venuto a mancare quell’aspetto di socialità e autonomia tanto importante per il mantenimento delle loro funzioni cognitive. Il cervello è un muscolo da mantenere allenato. Sempre e da tutti. Le misure in campo, seppur volte a tutelare la salute delle persone, hanno prodotto un inevitabile effetto collaterale: un lungo periodo di isolamento, difficile da sopportare, soprattutto per i più fragili. Alcune disabilità hanno risentito ancor di più dell’isolamento domestico, come il Disturbo dello Spettro dell’Autismo, le giornate di queste persone prima della chiusura dei servizi erano strutturate con una routine ben definita (scuola, centri di riabilitazione, sport) che improvvisamente vengono a mancare. Il cambiamento per un autistico, non è facile. I genitori si sono ritrovati h24, sette giorni su sette, i propri figli a casa, senza alcun momento di respiro, cercando di gestire e arricchire le giornate sempre più deprivate di stimoli. Per alcuni disabili, affrontare il covid può essere molto complesso. Si pensi ai non udenti o a chi ha una lesione alta e dunque difficoltà a respirare, in quei casi la mascherina è un elemento di disturbo. Allo stesso tempo chi ha difficoltà motorie e deve prendere un mezzo di trasporto, deve tenere le distanze, quando invece l’aiuto della gente per salire o scendere da un autobus a volte è fondamentale. Senza tralasciare le loro paure nel perdere i propri punti di riferimento, iniziando dal caregiver che potrebbe ammalarsi. Sono questi i sentimenti a cui bisogna fare i conti se si è disabili. Paure, difficoltà e sentimenti contrastanti sperimentano i disabili ma anche i loro caregiver, che con il covid-19 sono piombati in una sorta di realtà distopica. Le madri dominano di più la scena, leonesse nell’assistenza dei figli disabili, se da un lato alcune mamme hanno potuto dedicargli più tempo dall’altro hanno azzerato del tutto i momenti di respite. Eppure a loro resta la speranza, carburante della resilienza di queste famiglie, quello che gli consente di rispondere ogni giorno alla prova personale difficile. E in fondo, il locdown imposto dall’emergenza sanitaria non è molto diverso dal loro quotidiano. Perché le famiglie con soggetti disabili vivono normalmente una sorta di locwdown, con una vita sociale molto sacrificata. Angeli custodi e spalle della vita di bambini e adulti disabili che con grande intensità e amore, consapevoli ma non troppo, sfidano i limiti e vivono il loro quotidiano.

(Articolo pubblicato sul mio blog Pagine Sociali per ildenaro.it)

Contrassegnato da tag , , , , , , , , , ,

Scuola, il diritto allo studio non vale per gli studenti disabili

untitled 2“Mio figlio per andare a scuola dovrà attendere l’arrivo del sostegno”. “Le ore di sostegno sono state ridotte”, sono alcune delle storie che mi scrivono o mi raccontano i genitori di ragazzi con disabilità. Le storie che raccolgo dimostrano che il diritto a frequentare la scuola in Italia non vale per tutti. Sono migliaia gli alunni e studenti con disabilità fisica o psichica, che a poche ore dall’inizio dell’anno scolastico non possono ancora partecipare alle lezioni insieme ai loro compagni di classe. L’assenza di assistenza personale in classe e di un trasporto adeguato purtroppo non è una sorpresa. L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare segnala criticità e problemi: assistenza carente e barriere architettoniche, specialmente nelle regioni del Sud. Criticità e problemi che mettono a rischio il diritto allo studio degli alunni con disabilità, sancito in primis dalla Costituzione italiana e in secundis dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità. Molte le carenze: dagli insegnanti di sostegno specializzati, alla mancanza di piani didattici personalizzati. Secondo i dati sono oltre 250 mila gli alunni con disabilità, un numero in crescita che mostra un elemento positivo in vista di una piena inclusione scolastica di tutti i giovani con disabilità, ma la mancanza di investimenti che assicurino personale qualificato ed un giusto trasporto, rischia di peggiorare la situazione e danneggiare chi non ha colpa. I disagi si estendono su tutto il territorio nazionale, con criticità diverse sia a livello geografico, sia dei singoli istituti scolastici. L’orario di frequenza in teoria è uguale per tutti, ma per i tanti alunni e studenti con disabilità si devono poi tener conto anche delle ore necessarie per il sostegno, delle ore che effettivamente vengono assegnate e che possono essere “coperte” da insegnanti specializzati e da educatori personali. 139 mila insegnanti di sostegno accoglieranno gli studenti con disabilità, 13 mila i recenti stabilizzati, ma secondo i recenti dati di Fish, mancano ancora all’appello circa 40 mila posti di ruolo di docenti specializzati. Le stabilizzazioni sono senza dubbio un intervento positivo ma non sufficienti a garantire la continuità didattica e a fare in modo che tutti i bambini e i ragazzi con disabilità possano seguire le lezioni ogni giorno. Stando ai dai di Fish, circa l’80% degli alunni ha cambiato due insegnati di sostegno nel corso dello scorso anno scolastico e il 48% ne ha cambiati persino tre. Secondo la normativa vigente l’insegnante di sostegno è a pieno titolo docente di tutta la classe: ciò significa che la sua presenza è un valore per tutta la classe e non solo per lo studente con disabilità. In molti casi la sola insegnante di sostegno non basta, alcuni alunni non sono autonomi nella mobilità, nel mangiare o nell’andare in bagno, deve poter contare sul supporto fornito da un’altra figura professionale: l’assistente all’autonomia e alla comunicazione o assistente ad personam, figura professionale specifica e riconosciuta e finanziata dagli enti locali. Secondo i dati Istati, in stima questi alunni possono contare su circa 12.5 ore settimanali di assistente ad personam nelle scuole primarie e circa 11.5 ore in quelle secondarie. Nel Mezzogiorno tale aiuto si riduce drasticamente con un gap di oltre tre ore rispetto alle scuole del Nord. Un capitolo alquanto reale sono le ancora troppe barriere architettoniche nelle scuole. Secondo la Corte dei Conti, nello scorso anno scolastico su un totale di 39.847 edifici attivi, più di 10 mila non risultano in regola con la normativa sulle barriere architettoniche. In particolare, non risultano a norma, le scale e i servizi igienici specie nel Mezzogiorno, si riscontra anche la scarsa presenza di segnali visivi, acustici e tattili nelle scuole di tutta Italia. Alunni e genitori che si ritrovano a scontrarsi con la lenta burocrazia che lascia l’amaro in bocca, carenza di servizi e strutture non adeguate ai loro figli. Ci sono genitori che mi raccontano di banchi inadeguati per le disabilità dei loro figli, dopo i pellegrinaggi tra uffici comunali, Asl, dirigente scolastico, estenuati arrivano a reperirlo o a farselo costruire pur di garantire un’esperienza unica al proprio figlio, perché la scuola favorisce la relazione, l’autonomia, la conoscenza di cose nuove, la socializzazione con figure nuove e con i compagni, che offrono la possibilità di progredire, di acquisire nuove conoscenze. Genitori che si trovano sempre più in difficoltà a gestire situazioni che richiedono spesso di assentarsi dal lavoro per ottenere ciò che è di diritto, sentendosi abbandonati invece che accolti da un sistema che fatica a funzionare come dovrebbe. Sembra proprio che le istituzioni continuino a parlare di inclusione scolastica e di diritto allo studio, ma nei fatti restano solo parole. Sembra quasi che sia un favore elargire i diritti dovuti ai nostri ragazzi, come il sostegno a scuola, e sembra quasi che ciò che a loro è dovuto sia un privilegio concesso. È necessario costruire un impianto strutturale solido in cui le istituzioni si prendano cura degli studenti e collaborino con le associazioni del territorio per la realizzazione del diritto allo studio. E’ importante creare collaborazioni, fare rete, partendo dal dialogo con i docenti ed i genitori per trovare insieme soluzioni che permettano agli studenti di scegliere liberamente e di vivere l’esperienza scolastica oltre la loro disabilità, che non può e non deve essere un limite ma un valore aggiunto che permette la piena integrazione scolastica. Non smettono di crederci gli alunni e nemmeno i genitori che non si arrendono di fronte ad una fredda burocrazia.

(Articolo pubblicato sul mio blog Pagine sociali per ildenaro.it)

Contrassegnato da tag , , , , , , , , , ,