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Bambini in corsia. Un protocollo sancisce i diritti dei piccoli in ospedale

untitledDiritti in corsia per i bimbi. Un protocollo siglato pochi giorni fa garantisce più diritti per i piccoli pazienti in corsia, in primis quello di non essere trattati come “piccoli adulti” ma nel rispetto della loro età. Questo l’incipit dell’accordo siglato tra l’Autorità Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza e l’Associazione Ospedali Pediatrici Italiani (Aopi). La firma del protocollo a ridosso della Giornata Mondiale per i diritti del Fanciullo, che si celebra ogni anno il 20 novembre, ha visto intorno al tavolo dell’accordo sedute tredici eccellenze ospedaliere pediatriche italiane, dal Mayer di Firenze al Bambino Gesù di Roma, passando per il Santobono di Napoli, sino al Burlo Garofalo di Trieste. Diritti esigibili e misurabili, sanciti già dall’allora Carta dei Diritti dei bambini in ospedale, in cui vengono elencati una serie di diritti per i piccoli pazienti, garantiti dal personale sanitario a tutti i minori che fruiscono delle prestazioni sanitarie erogate, senza alcuna distinzione ed a prescindere da ogni considerazione di razza, colore, sesso, religione, dalla loro nascita o da ogni altra circostanza. La carta delinea quattordici diritti inviolabili dei bambini in corsia: dal diritto al godimento del massimo grado raggiungibile di salute con diritto ad essere assistito in modo “globale”, garantendogli il miglior livello di cura e di assistenza, rispettando la propria identità personale, culturale e religiosa, con pieno rispetto della sua privacy, tutelando il suo sviluppo fisico, psichico e relazionale. Il bambino, infatti, secondo la Carta, ha diritto alla sua vita di relazione anche nei casi in cui necessita di isolamento. Il bambino ha diritto a non essere trattato con mezzi di contenzione. Il piccolo, tuttavia, ha diritto ad essere informato sulle proprie condizioni di salute, sulle procedure a cui sarà sottoposto, con un linguaggio chiaro e comprensibile, esprimendo la sua opinione, che dovrà essere prese in considerazione tenendo conto della sua età e del grado di maturazione. Il piccolo, ha piena facoltà di esprimere assenso o dissenso sulle pratiche sanitarie che lo riguardano, il suo consenso o dissenso può essere espresso anche in merito ai progetti di ricerca e sperimentazione clinica a cui sarà coinvolto. Il piccolo ha diritto a manifestare il proprio disagio e la propria sofferenza, con diritto ad essere sottoposto agli interventi meno invasivi e dolorosi. Si dovrà proteggere i bambini da ogni forma di violenza, oltraggio o di altra brutalità fisica o mentale, di abbandono o di negligenza, di maltrattamento o di sfruttamento, compresa la violenza sessuale. Educazione ed interventi autonomi di “auto-cura” in caso di malattia aiutandolo ad acquisire la consapevolezza dei segni e dei sintomi specifici. Il piccolo paziente ha diritto a chiedere e ricevere informazioni sull’uso dei farmaci, delle sostanze nocive ed eventuali evoluzioni verso le tossicodipendenze, con indirizzo ai servizi di riabilitazione se necessario. Infine, il bambino e la famiglia hanno diritto alla partecipazione. Un’idea di fondo lega la Carta: un ospedale senza dolore, un luogo ricco di amore e comprensione, in cui sia assicurato il miglior livello di assistenza. Dall’accordo siglato nasce anche un’applicazione che consente di veicolare la Carta dei Diritti, attraverso la  quale i bimbi potranno dare il loro feedback in merito al rispetto dei loro diritti. Una piccola popolazione impaziente di crescere, con sogni ed occhi furbetti, sorridenti e con la vita che beffarda gli ha tirato uno strano tranello, giorni o mesi in ospedale, sono molti i bambini che ogni anno trascorrono giorni all’interno dei reparti ospedalieri italiani. Tredici gli ospedali pediatrici italiani da Nord a Sud, per una popolazione stimata di 5 milioni di abitanti. Il numero di bambini con età inferiore a 18 anni dimessi negli ultimi anni da tutte le strutture di ricovero, pubbliche e private, è stato di 104 per 1000 bambini in degenza ordinaria, a cui si aggiungono i circa mille ricoveri in day hospital. Un’esperienza che lascia il segno nella vita dei piccoli. Il ricovero in ospedale comporta sempre per il bambino, a qualsiasi età, la necessità di un riadattamento della vita quotidiana e dei suoi ritmi per il distacco dagli oggetti e dalle persone che rappresentano per lui punti di riferimento e per dover fronteggiare richieste molto diverse da quelle familiari. Il ricovero può concretizzare nel piccolo l’idea di essere malato e bisognoso di cure. Ci sono bambini che mostrano una forte insofferenza alle regole e alle limitazioni ospedaliere: una maschera che serve a coprire la rabbia e l’ansia di sentirsi malati. Ogni bambino reagisce e si relazione alla dimensione ospedaliera in modo differente. E’ importante che i genitori cerchino di riconoscere l’origine della rabbia dei propri figli e la accolgano, perché serve a liberare le tensioni ed aiuta il bambino ad “organizzare” le proprie difese per arginare una situazione sentita come difficile. Minimizzare o criticare le lamentele di un bambino non aiuta a dare valore al suo disagio, che dovrà essere, invece, accolto e gestito. Mostrare comprensione è un primo passo di condivisione tra i genitori ed il bambino che si sentirà supportato e lo accompagna nel suo percorso. I genitori devono considerare che il bambino è spaventato e preoccupato e cerca nei loro comportamenti rassicurazione per tenere a bada le proprie paure. È quindi importante, per quanto è possibile, comunicargli la realtà senza caricarla delle proprie ansie e tensioni. È possibile per questo, come per altre esigenze, farsi aiutare dal personale sanitario del reparto. Ospedali pediatrici e reparti che negli anni si sono colorati, rimodernati e ridisegnati affinché potessero essere sempre più a misura di bambino, cercando di alleggerire il peso del dolore e della sofferenza. Numerosi i progetti in tal senso, dalla clownterapia alla musicoterapia, dalla pet therapy all’utilizzo di tecnologie non farmacologiche, dalla preparazione psicologica all’intervento chirurgico. Gli ingredienti sono sorriso, buona volontà, compagnia, generosità, collaborazione, bontà, capacità con una dose di amicizia e informazione. In altri termini umanità oltre il camice. Umanità che si sposa al rispetto dei diritti dei fanciulli in corsia sancito prima dalla Carta dei Diritti dei piccoli pazienti ed oggi ribadito dal protocollo siglato sempre più al fianco dei diritti dei bambini anche in una fase delicata e difficile che li vede in corsia.

(Articolo pubblicato sul mio blog Pagine Sociali per ildenaro.it)

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In corsia tra i malati oncologici, Insieme per la battaglia più importante della vita

FB_IMG_1511987989951In corsia, tra i cubicoli ospedalieri, tra i pareri dei medici e le terapie da somministrare. Toccante, forte, ma viva come in effetti è la vita, il DH dell’ospedale in cui ogni giorno vengono somministrate a decine di pazienti fiale di chemioterapia è un groviglio di volti segnati, sofferenti, battaglieri, sorridenti, ma anche un groviglio di speranza, “perché fin quando c’è partita bisogna giocarsi tutte le carte”, dice qualche paziente. Da molti mesi mi occupo di malati oncologici e dei loro familiari, come assistente sociale e volontaria per l’associazione “Insieme per Rinascere”, li supporto, li consiglio nel percorso sociale e umano nella battaglia più grande della vita, quella della lotta al tumore. Organizzo e prendo parte ai gruppi di auto aiuto, partecipo e sposo iniziative come il make up per le donne in terapia, ma mai mi sono calata nella realtà ospedaliera fino ad ieri, quando insieme ai miei colleghi e compagni di un’avventura che sa di vita e di dedizione agli altri, sono andata al DH dell’ospedale di Pagani: pochi posti, per tanti, troppi malati, che aspettano anche ore per quel posto e per la somministrazione di quel farmaco che tutti sanno far male dopo, ma che rappresenta la speranza a cui aggrapparsi per vincere quel male arrivato d’improvviso a scombussolare i piani della vita. Il cancro è una cicatrice nell’anima. Ruba la salute, spesso la dignità, la fiducia in se stessi, la percezione di sé nel mondo. E negli ospedali esiste una vita, esistono uomini e donne che malgrado tutto continuano ad essere madri, padri, mogli, mariti o figli. Riescono a collocare nell’agenda della vita l’appuntamento per la chemioterapia fra una lavatrice o la partita di calcetto del proprio figlio. Sono uomini e donne coraggiosi e bellissimi. Ma quegli ambienti sono carichi di speranza, di dolore e di solitudine, così ieri siamo approdati con le nostre paure più intime, con il nostro sorriso, con la nostra grinta e la nostra tenacia, per essere accanto a chi ogni giorno lotta anche contro se stesso. Siamo arrivati per parlare, ma non pensate che sia stato un sopporto indegno o di rito, non ci sono state parole “non vi preoccupate”, “ce la farete”, abbiamo parlato ognuno di noi stessi, dei nostri interessi, della nostra vita, dei dilemmi amorosi, abbiamo ascoltato musica, perché ai pazienti abbiamo donato grazie ad un’agenzia di comunicazione dei tablet per accompagnarli nelle ore di terapia. Perché il cancro si può affrontare se un paziente non è solo ma ha una rete sociale, familiare, affettiva, su cui poter contare. Un sorriso, una parola, un po’ di musica per alleggerire il carico, stemperare la tensione, una piccola parentesi di leggerezza, per non sentirsi soli, con qualche piccola e sana iniezione di fiducia, con uno strumento di supporto sociale, psicologico che aiuti i pazienti a trovare la forza di combattere.

E’ stata un’esperienza unica, che mi ha infuso un’adrenalina ed una carica incredibile, dando senso al mio lavoro e alle mie idee, alle nostre iniziative come associazione. Credo che forse siano stati più i pazienti a dare qualcosa di intimo, profondo a me che forse io nell’ascoltarli e nel dialogare. Presto ritorneremo, ci saremo, perché Insieme siamo la forza. Insieme per Rinascere.

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