Una diagnosi che arriva d’improvviso, gelando i genitori, impreparati ed impauriti dinanzi alla sindrome spettro autistico. Colpisce un bambino su sessantotto, dato cresciuto dieci volte negli ultimi quarant’anni. La diagnosi arriva tra i diciotto e i ventiquattro mesi, spesso già entro il primo anno di vita è possibile individuare i bambini a rischio. Una diagnosi precoce nel caso dell’autismo riveste un’importanza fondamentale. I primi campanelli d’allarme: ritardo nel linguaggio, il bambino non si gira se chiamato, rifiuta il contatto fisico, ha comportamenti ripetitivi. In Italia mezzo milione le famiglie coinvolte, nel mondo i casi sono aumentati di dieci volte. Ad oggi non esistono farmaci ma è comunque importantissimo un intervento precoce in un centro specializzato. Vi sono diversi profili e cause diverse nel disturbo dello spettro autistico ed è fondamentale un intervento medico terapeutico, soprattutto nella fase iniziale. Dopodiché è importante proseguire con percorsi di integrazione per sviluppare relazioni usando modalità specifiche, che spesso si basa su sacrifici e buona volontà degli operatori. Un panorama difficile quello in cui si inserisce l’autismo, la carenza di risorse, nel napoletano ad esempio, ogni disabile è sostenuto con risorse fino a sedici volte inferiori a quelle stanziate in altre realtà, e più in generale, il fondo per le non autosufficienze rimane inadeguato. Dall’altra parte ci sono i genitori inseriti in un panorama incerto delle politiche sociali, ogni giorno devono scacciare dalla loro mente l’angoscia del “dopo di noi”, cercando di stabilire legami ed affetti per tutta la vita del figlio, fornendogli buone abitudini, che non sono così scontate, affinché se le ritrovi. Molti ragazzini autistici amano il contatto fisico sino ad abbracciare i compagni e gli affetti ma ci sono anche ragazzi che quel contatto lo percepiscono come una minaccia. Nelle relazioni, secondo anche i neuropsichiatri, bisogna essere categorici: se il bimbo autistico abbraccia troppo forte i coetanei o fa gesti insopportabili, bisogna dirgli di smettere. Proprio come si fa con tra pari e per non escluderlo. A scuola, ad oggi, l’integrazione è ancora lenta, ma la sensibilità dei bambini supera quella dell’adulto più chiuso, perché i ragazzini sanno cogliere la diversità come risorsa per loro e non solo contrario. Bambini che concepiscono l’autismo non come una malattia ma un modo di essere. Ma restano scoperte le ore di sostegno, l’assistenza specialistica, ferma a troppe poche ore che non consentono, spesso, ai bambini autistici di frequentare regolarmente la scuola. E così l’integrazione fatica ad esserci. La scuola, in questo caso è risorsa importante, crescita per i coetanei, condivisione. Inoltre, gli autistici sono dei geni, secondo gli studi, la metà delle persone affetta da Dsa presenta anche un deficit cognitivo. L’altro cinquanta percento, presenta un quoziente intellettivo pari a quello della maggior parte della popolazione. Solo pochi presentano un QI di 140. Insomma, mentre ai nostri ragazzi insegniamo a vivere, loro ci insegnano come va la vita mentre speriamo in una comunità che inizi a prendersi cura dei ragazzi con autismo. Sogno di molti genitori.
Da Nord a Sud dell’Italia si susseguono iniziative, nascono associazioni, si creano reti di volontariato per supportare le famiglie ed i ragazzi con autismo di oggi, adulti di domani, cercando di sviluppare in loro creatività e attività di condivisione. Nel cuore del Lazio, a Civitavecchia, nella zona del Santuario della Madonna delle lacrime, nel lontano 2012 è nata l’associazione “Il mondo di Gina Onlus”, gestita da Enrica Jasinski e dalla sua famiglia. Si avvicinano all’autismo attraverso gli asinelli, ovvero, sperimentano ogni giorno l’onoterapia. Una fattoria, gli animali, perlopiù asini, giocano coi più piccoli e con i loro genitori. Si moltiplicano ogni giorno progetti, infatti, il mondo di Gina lavora anche a braccetto con l’Asl di Roma 4, e numerose idee che vedono dalla loro parte anche la Regione Lazio. Nei prossimi mesi sarà sperimentato anche il “trekking sommegiato” escursioni di un’intera giornata all’interno della natura accompagnati dagli amici asini. La terapia consiste nel prendersi cura dell’animale, che essendo sensibile, da subito si affeziona alla persona. I ragazzi con autismo impareranno a prendersi cura di un essere animale, a spazzolarlo, pulirlo e dargli del fieno. Da un punto di vista medico sembrerebbe stimolare e rafforzare le capacità cognitive, migliora la prensione sulle mani e l’equilibrio, aumentando l’autostima e la sicurezza interiore. L’onoterapia si affianca e si integra ad ulteriore terapie, da sola non basta, e iniziarla non significa sospendere altre terapie. L’associazione di Jasinski, ci riferisce che i risultati sono tangibili e in un brevissimo lasso di tempo: dai sei mesi all’anno. Le attività assistite con gli asini per i bambini speciali vengono svolte in modo individuale con pacchetti personalizzati, solitamente, ogni pacchetto comprende dieci lezioni dalla durata di un’ora a settimana. Nel fine settimana, l’associazione organizza gruppi di bambini dai dieci/quindici e senza limiti di tempo per avvicinare genitori e figli e trascorrere del tempo insieme in compagnia della natura e degli animali. Una terapia se non altro “alternativa” che si svolge in campagna, all’aria aperta, con poche regole, con parità, senza camici ed un rapporto empatico e umano che si istaura tra il ragazzo e il suo volontario. “Mai abbandonare la speranza di miglioramenti grandi o piccoli che possono essere e se intervengono in età precoce possono davvero migliorare la loro qualità della vita.” Ci dice Enrica Jasinski. Un’associazione che cresce sempre più grazie anche ai tanti genitori che in loro hanno trovato accoglienza e conforto, grazie ai social, ma da sola non basta e così da qualche settimana è stata lanciata una campagna “adotta un asinello”. L’adozione di un asinello ha importi bassi, a seconda del periodo che si sceglie di adottare: dal singolo mese, all’intero anno, passando per qualche mese, e servirà ad aiutare la terapia di tanti ragazzini che in un asinello hanno trovato un amico per la loro terapia ma che le loro famiglie non riescono a sostenerne i costi. Chiunque ne fosse interessato può consultare la pagina Facebook “Il mondo di Gina Onlus”, un gesto che può tendere la mano. Perché i traguardi, per le persone con autismo, spesso sono gesti o attività apparentemente insignificanti per gli altri, piccole vittorie che li aiutano a sviluppare l’autostima e l’autonomia.
(Articolo pubblicato sul mio blog Pagine Sociali per ildenaro.it)
Il battito che non si sente più. La vita che è dentro si ferma. Il silenzio. Lo choc. Il vuoto d’improvviso, dopo nove mesi trascorsi nel limbo della beatitudine. Succede tutto in pochi istanti, la rottura della acque, la corsa affannosa in ospedale, le complicazioni durante il parto, e poi il silenzio assordante, che resta vuoto generando una spirale di dolore, sofferenza e lacrime. Bambini che non ci sono più prima ancora di assaporare la vita. Ma sono esistiti e meritano un’identità nella memoria dei genitori e della società. Lo chiamano “lutto perinatale. E’ un fenomeno quasi sconosciuto alla cronaca ma che accomuna più di due mila genitori l’anno nel nostro Paese. Ogni giorno, in Italia, secondo i dati più recenti, muoiono sei bambini di cui tre in periodo perinatale, cioè tra la ventiduesima settimana di gestazione ed i primi tre giorni di vita. A livello mondiale le morti in utero riguarda ogni anno tre milioni di bambini e le loro famiglie. Un lutto vasto e che spesso resta nel trauma di chi lo vive o lo ha vissuto, e cioè nel ricordo delle mamme e dei padri mancati. Negli ospedali i medici e le ostetriche nella stragrande maggioranza dei casi non hanno il tempo di seguire il “singolo” caso, e la morte resta un terribile lutto personale inascoltato, incompreso, difficile da metabolizzare, e se i medici vedono la morte neonatale come una casistica o letteratura scientifica da confrontare e studiare. “Fuori”, a casa, amici e parenti non riescono e non possono fornire il giusto supporto per la trasformazione del dolore, che ci si riduce a frasi di circostanza, ad un abbraccio ricco di tristezza e di pianto, perché chi è intorno spera che si possa dimenticare e presto. “The show must go on” la vita va avanti. Forse per gli altri, ma un neo genitore che si trova ad affrontare il terribile lutto della perdita di un figlio ancora in fasce o di una gravidanza che ha portato alla luce un neonato morto, non potrà mai dimenticare, almeno non così facilmente o con leggerezza. C’è bisogno di parlare di lei o di lui. C’è bisogno di tradurre il dolore in qualcosa di significativo per la propria vita, proprio perché non è e non sarà più la stessa di prima. Per non dimenticare e per abbracciare ed unire le famiglie che vivono un simile lutto, il 15 Ottobre di ogni anno, seppur molto in sordina, si celebra il Babyloss Awareness Day, la giornata mondiale della consapevolezza sul lutto in gravidanza e dopo la nascita. Nelle grandi città, da Roma a Milano, si svolgono momenti di sensibilizzazione, formazione e commemorazione, per unire le famiglie ed i medici in nome di quei bambini che non ci sono più. Un lutto da solo non può essere affrontato, i neo genitori, hanno bisogno di un aiuto psicologico per risollevarsi ed eventualmente nel corso della vita riaffrontare una nuova gravidanza. L’associazione “CiaoLapo” dal 2007 forma e prepara volontari in tutte le città. Perché i genitori hanno bisogno di ritrovare un giusto equilibrio tra ciò che sembrava perso e ciò che ritrovano. Perché solo col giusto supporto, accompagnato dall’empatia, è possibile far pace con un pezzo della propria esistenza, dando strumenti per aiutare le donne che sfuggono ad ogni contatto dopo questo dolore. Ci sono dolori che lacerano, sembrano ferite immense, soprattutto nel cuore e nella vita dei genitori, che hanno atteso e sognato l’arrivo della nuova vita e che in un attimo si ritrovano di fronte allo choc, allo sconforto, alla rabbia, al dolore, alla vita beffarda e nemica, impossibile pensare di poter sopravvivere da soli in un mare così immenso di dolore, nessuno si salva da solo e se supportato dagli esperti e dalla famiglia quel dolore viene trasformato in sopravvivenza, e non pensate che si possa cancellare, semplicemente riviverlo e lasciarlo nell’angolo del cuore come un ricordo doloroso ma affrontato, così da potersi stringere a braccia affettuose e alla vita che nonostante sia beffarda e forse cattiva continua e merita di esser vissuta in nome anche di chi per nove mesi attendeva di viverla. Non dimentichiamo o accantoniamo il dolore di questi genitori, significherebbe lasciarli da soli e dimenticare anche i piccoli esseri umani che non ci sono più, il loro ricordo passa prima di tutto all’aiuto, ai mezzi, alle reti che riusciremo a creare e a dare ai loro genitori.
Un leggero frastornamento, la disperazione, l’ansia, il terrore in notti che passano insonni perché preda della paura, la diagnosi di tumore si riversa come un tornado, mettendoci di fronte a sentimenti e paure più grandi di noi. Come restare “a galla” in una situazione così difficile? E come comportarsi con una persona cara che si ammala? Certo molto dipende dal carattere dei singoli individui, ma sono moltissimi – la stragrande maggioranza- i pazienti ed i familiari che attraversano periodi più o meno lunghi di ansia, depressione, tristezza, paura dopo aver ricevuto la notizia di un tumore. Banale e persino poco scientifico, ma è una verità provata da molti studi e soprattutto dall’esperienza di migliaia di pazienti: il tempo che passa è un prezioso alleato. Utile a smussare gli angoli, le asperità del primo momento legate al trauma della diagnosi. In sostanza, lo shock iniziale è come una ferita nell’anima: col passare dei giorni può rimarginarsi oppure rischia di peggiorare. La regola numero uno per amici e familiari disorientati dalla malattia che cambia la vita di chi si ama, è quello di ascoltare, lasciare che il malato si esprima e non si tenga tutto dentro. Minimizzare è controproducente, molto più efficace è un atteggiamento rassicurante e d’incoraggiamento. Ma è importante anche affrontare la malattia sotto aspetti nuovi, divertenti e incoraggianti, perché la malattia ha bisogno di approcci diversi ed il moderno sociale di metodi e di approcci ne ha trovati diversi. I pazienti si sostengono a vicenda. Accade più al Nord che al Sud. Spesso sono legati ad associazioni di volontariato. Le donne sono le più disposte a condividere esperienze ed emozioni. E le attività ricreative creano legami in un momento difficile della vita. E così nasce l’aggregazione, la condivisione, il supporto reciproco nei gruppo di auto aiuto: pazienti ex pazienti oncologici o anche familiari, decidono di incontrarsi periodicamente per sostenersi reciprocamente attraverso la condivisione di emozioni, esperienze e informazioni, in una fase della vita complessa, anche tragica, sebbene sempre più spesso transitoria: il cancro. La presenza di quello che in gergo sociale è definito “facilitatore” fa la differenza. Un professionista: un’assistente sociale o uno psicologo guidano il flusso di emozioni, di vita vissuta, tutelando tutti: chi parla e chi ascolta. L’obiettivo per una patologia con un simbolico così importante non è lo sfogo, che ha la sua importanza, ma la comprensione della propria esperienza e il controllo di sé. Naturalmente c’è anche l’identificazione positiva: proiettarsi in coloro che stanno guarendo fa bene, se accade. Sono più le donne a frequentare gruppi di auto aiuto ma anche iniziative sociali che affrontano in un’ottica diversa la malattia. La ragione è culturale e antropologica: le donne sono più introspettive degli uomini, che da sempre hanno meno pratica con l’esternazione di debolezza e vulnerabilità, legate alla malattia oncologica mentre la si vive. Ma qualcosa sta cambiando: gli uomini lentamente si stanno avvicinando alle esperienze di condivisione. A latere dei gruppi di auto aiuto non è raro che le organizzazioni di volontariato o le donne che si incontrano in corsia o durante una seduta di chemioterapia organizzino attività ludico-ricreative dedicate a chi ha o ha avuto un tumore. Le più varie e naturalmente di grande impatto, certamente positivo, sulla vita di un paziente, con finalità distinte da quelle terapeutiche, sono corsi di cucina in cui le donne si ritrovano tra i fornelli a sperimentare nuove pietanze divertendosi. Ma ci sono anche corsi di yoga leggera o yoga della risata, camminate insieme nella natura. Attività che uniscono i pazienti, li portano fuori dalle camere degli ospedali, evadendo dagli aghi, dalle terapie, dal dolore che la malattia fa conoscere, ma scoprendo un mondo fatto di solidarietà, di forza anche reciproca, di nuovi spazi che se la malattia detta, il paziente ridisegna e rimodula, cercando il bello della vita nonostante tutto e immergendosi in sorrisi e nuove attività, riscoprendo abilità e nuove parti di sé. Perché la malattia non và vissuta seduti in un angolo della vita e di casa.
In corsia, tra i cubicoli ospedalieri, tra i pareri dei medici e le terapie da somministrare. Toccante, forte, ma viva come in effetti è la vita, il DH dell’ospedale in cui ogni giorno vengono somministrate a decine di pazienti fiale di chemioterapia è un groviglio di volti segnati, sofferenti, battaglieri, sorridenti, ma anche un groviglio di speranza, “perché fin quando c’è partita bisogna giocarsi tutte le carte”, dice qualche paziente. Da molti mesi mi occupo di malati oncologici e dei loro familiari, come assistente sociale e volontaria per l’associazione “Insieme per Rinascere”, li supporto, li consiglio nel percorso sociale e umano nella battaglia più grande della vita, quella della lotta al tumore. Organizzo e prendo parte ai gruppi di auto aiuto, partecipo e sposo iniziative come il make up per le donne in terapia, ma mai mi sono calata nella realtà ospedaliera fino ad ieri, quando insieme ai miei colleghi e compagni di un’avventura che sa di vita e di dedizione agli altri, sono andata al DH dell’ospedale di Pagani: pochi posti, per tanti, troppi malati, che aspettano anche ore per quel posto e per la somministrazione di quel farmaco che tutti sanno far male dopo, ma che rappresenta la speranza a cui aggrapparsi per vincere quel male arrivato d’improvviso a scombussolare i piani della vita. Il cancro è una cicatrice nell’anima. Ruba la salute, spesso la dignità, la fiducia in se stessi, la percezione di sé nel mondo. E negli ospedali esiste una vita, esistono uomini e donne che malgrado tutto continuano ad essere madri, padri, mogli, mariti o figli. Riescono a collocare nell’agenda della vita l’appuntamento per la chemioterapia fra una lavatrice o la partita di calcetto del proprio figlio. Sono uomini e donne coraggiosi e bellissimi. Ma quegli ambienti sono carichi di speranza, di dolore e di solitudine, così ieri siamo approdati con le nostre paure più intime, con il nostro sorriso, con la nostra grinta e la nostra tenacia, per essere accanto a chi ogni giorno lotta anche contro se stesso. Siamo arrivati per parlare, ma non pensate che sia stato un sopporto indegno o di rito, non ci sono state parole “non vi preoccupate”, “ce la farete”, abbiamo parlato ognuno di noi stessi, dei nostri interessi, della nostra vita, dei dilemmi amorosi, abbiamo ascoltato musica, perché ai pazienti abbiamo donato grazie ad un’agenzia di comunicazione dei tablet per accompagnarli nelle ore di terapia. Perché il cancro si può affrontare se un paziente non è solo ma ha una rete sociale, familiare, affettiva, su cui poter contare. Un sorriso, una parola, un po’ di musica per alleggerire il carico, stemperare la tensione, una piccola parentesi di leggerezza, per non sentirsi soli, con qualche piccola e sana iniezione di fiducia, con uno strumento di supporto sociale, psicologico che aiuti i pazienti a trovare la forza di combattere.
Satanismo, riti magici, sette religiose, sono duecentoquaranta mila in Italia le persone finite nella trappola di queste organizzazioni. Difficilissimo uscirne e le sette non perdonano chi vuole lasciare. Sette sataniche tra cronaca e leggenda. Nel nome di satana si uccide, in Persilvenia, due anni fa, una ragazza ha ucciso cento persone nel nome del diavolo. Puzza di zolfo e si respira aria infernale, accade in molte regioni d’Italia. Altari saccheggiati, atti di sfregio e capretti sgozzati, ostie e oggetti sacri rubati in molte chiese, la pista satanica è quella più gettonata e si fa sempre più strada nei casi di suicidi e i dati raccontano come i furti ed i suicidi in nome di satana, negli ultimi anni siano aumentati. L’ s.o.s è chiaro e forte dagli esorcisti, le possessioni diaboliche sono triplicate. Nelle maglie dei guru e delle sette religiose finiscono anche le donne. Abusi psicologici, plagio e manipolazione mentale da parte di guru, santoni e falsi mistici. Storie drammatiche di donne a cui è stato fatto un rito voodoo per indurle alla prostituzione. Donne, che hanno perso soldi, famiglia e dignità. Persone disperate, che attraversano problemi difficili nella loro vita: problemi di salute, problemi economici o affettivi, è questo l’identikit di chi decide di aderire ad una setta. Facile pensare che siano gli altri a cascarci, i più sprovveduti. Le statistiche, rivelano a sorpresa che la maggior parte delle vittime ha un livello di istruzione medio-alto. Si tratta soprattutto di persone adulte del Nord Italia. Il diavolo si presenta sotto diverse forme: le sette non sono solo sataniche: ma mondo occulto, psicosette, sette pseudo religiose, magico isoteriche, se non sono tutte sataniche, sono tutte diaboliche, perché diavolo significa colui che separa dagli affetti più cari, a volte anche dal lavoro, distruggendo la persona. Sedute spiritiche, riti, luoghi e musiche, riti di purificazione, che attirano sempre più adolescenti. L’adorazione di satana non conosce età anche se, attraverso l’utilizzo dei social network, sono sempre più gli adolescenti che si avvicinano per la prima volta al culto di satana. Accorgersene per un genitore diventa difficile, perché la crisi adolescenziale si mescola al satanismo, che viene vista come una via di fuga all’adolescenza e ai suoi cambiamenti. Il bisogno di trasgressione, di senso di appartenenza si affianca a quell’età al desiderio di onnipotenza e di rivalsa della frustrazione. Tratti definibili come “schizoidi” e “antisociali” possono giocare un ruolo estremamente importante. Ma anche la propensione per l’occulto, il gotico, sono segni che vanno tenuti d’occhio, facendo attenzione a non pensare sin da subito che siano già strumenti del demonio e che il maligno stia già operando. Secondo un censimento sono circa 10 le sette sataniche organizzate presenti in Italia, ciascuna con una media di circa un centinaio di adepti. Ma l’aspetto più inquietante è l’aumento di gruppi disorganizzati. Sette e riti che fanno sprofondare nell’abisso del sé, che si coniuga alla manipolazione e alla paura: uscirne diventa difficilissimo. E’ importante però il ruolo di assistenza, prevenzione e controllo affidato all’assistente sociale, solo se è ben informato su tali realtà. Importante diventa anche il lavoro di rete, una grande risorsa, perché agevola la velocità nelle segnalazioni alle autorità, nelle comunicazioni e nella ricerca. Importante è anche rivolgersi alle autorità per chiedere aiuto, specie i familiari che si ritrovano dinanzi a persone che ormai hanno cambiato il loro carattere ed il modo di vivere. Ma, in Italia ci sono anche molte associazioni che operano per supportare chi rimane vittima delle sette ed i loro familiari, spesso abbandonati e minacciati dalle sette. C’è anche un numero verde 800-228-866 di Don Aldo Buonaiuto, che dal 2006 collabora anche con la Polizia di Stato. Forze che si uniscono per aiutare chi rimane plagiato e vittima dei guru e delle sette.
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