L’hanno ritrovata a terra senza vita in un’abitazione di Polignano a Mare nel barese, nel giorno dell’Epifania. E’ la mamma a raccontare la fine della figlia in modo quasi sbrigativo ai media, raccontando di un leggero malore e dell’arrivo dei soccorsi che non hanno potuto che costarne un arresto cardiaco. Erano stati i genitori, vedendo la figlia, 31 enne disabile, in difficoltà a chiedere aiuto. Troppo tardi, secondo la Procura di Bari, quegli stessi genitori ora sono sotto inchiesta per abbandono di incapace. Il sospetto dei magistrati è che la giovane possa essere morta di stenti, che la mamma e il papà possano avere delle responsabilità per non aver nutrito e curato adeguatamente la ragazza che non era in grado di badare a se stessa. Una situazione di degrado che era stata segnalata ai Servizi Sociali, la famiglia avrebbe in passato rifiutato l’assistenza dei servizi sociali. Anche i vicini avevano segnalato condizioni igieniche precarie. Al momento la mamma respinge ogni accusa. Sarà l’autopsia a rivelare se la ragazza fosse denutrita e a chiarire le cause esatte del decesso. Un’immagine a tinte fosche: la giovane viveva da anni chiusa in casa, denutrita e in condizioni degradate dal punto di vista igienico e sanitario. Con lei gli anziani genitori e un fratello. Una pensione sociale di 500 euro al mese e nessun supporto e contatto con la rete familiare e amicale. Nessun contatto neanche coi conoscenti del quartiere. Lo scenario di fronte al quale, pare si siano trovati gli inquirenti era di assoluto degrado, fra insetti, feci e residui di cibo in decomposizione. Stando a quanto accertato finora, la famiglia per anni si sarebbe rifiutata di ottenere assistenza dai servizi sociali ed è anche per questa ragione che la magistratura barese ipotizza che potrebbero avere responsabilità connesse al degrado della ragazza. Famiglie in difficoltà ma timorose nei confronti del sostegno e del supporto degli assistenti sociali, orchi per molti e la paura la fa da padrone. Un problema che sta diventando sempre più serio, che emerge con molta preoccupazione in chi ogni giorno lavora nel complesso e difficile mondo dell’aiuto. Sempre più famiglie in stato di bisogno, con figli a carico, hanno il timore a rivolgersi agli assistenti sociali, timorosi di far emergere le loro condizioni di difficoltà economiche, perché hanno timore che possano allontanare i minori dai loro genitori, o che un “estraneo” possa entrare nelle loro dinamiche familiari. Un vero e proprio spauracchio che rischia di allontanare molti nuclei che potrebbero ricevere aiuto dal luogo deputato all’assistenza, che è l’ufficio di servizio sociale, e che fa il paio con una tendenza ormai consolidata e purtroppo risaputa, di tanti soggetti e nuclei familiari che rifiutano quella che ritengono “elemosina” dell’ente pubblico e che, pur trovandosi nel novero delle difficoltà, non si affacciano ai servizi sociali per una forma di orgoglio personale. Ma, l’assistente sociale è “l’estraneo di fiducia” che con discrezione e segreto professionale è pronta a sostenere psicologicamente e socialmente le famiglie oltre la povertà, ma anche nell’assistenza e nell’accudimento delle persone con disabilità. Essere caregiver, ovvero, un familiare che si prende cura di una persona con disabilità non è facile, c’è bisogno di energie fisiche, psicologiche e di sostegno attraverso figure professionali a domicilio, ciò è possibile solo affidandosi all’assistente sociale, superando timori e paure. Forse se questi genitori avessero avuto meno timori e più forza di affidarsi ai servizi sociali del comune e alla rete familiare e amicale, avrebbero condiviso fatiche, paure, difficoltà ed oggi forse la giovane 31 enne sarebbe ancora viva, magari incentivata nella sua creatività e nelle sue abilità, avendo modo di socializzare e di vivere in una società che era pronta ad accoglierla, e ad aiutare i suoi genitori, che oggi portano forse sulla coscienza un’accusa di abbandono di persona incapace, regolamentata dall’art. 591 del codice penale, che si pone di tutelare il bene della vita e dell’incolumità pubblica dei cosiddetti soggetti deboli, e la norma è legata anche all’inosservanza di obblighi umani e assistenziali.
(Articolo pubblicato per il mio blog “Pagine sociali” per ildenaro.it)
Non sono casi isolati né quelli dei genitori che postano sui social le foto dei figli minorenni né quelli dei giudici che li condanno a rimuovere le immagini da internet, ma per la prima volta, lo scorso dicembre, il tribunale di Roma, ha stabilito anche una sanzione pecuniaria per una mamma. Dietro la condanna, le lamentele del figlio sedicenne esasperato dal materiale che lei, tra l’altro coinvolta in una causa di separazione dal marito, pubblicava in rete. Non solo fotografie ma anche dettagli della storia famigliare. Il giudice ha stabilito il divieto per la donna di diffondere sui social notizie, dati e immagini del ragazzo. Nel caso in cui non rispettasse la sentenza dovrà risarcirlo con dieci mila euro. La legge sul diritto d’autore, stabilisce che il ritratto di una persona non può essere diffuso senza il suo consenso e a rafforzare la legge ci pensa la Convenzione Onu. I figli sono persone, per di più di minore età ed autonome, che hanno diritto a vedersi tutelata, riservata la propria sfera anche rispetto alle intenzioni dei genitori, lo ribadisce la Convenzione delle Nazioni Unite sull’Infanzia, che sottolinea come anche le persone minori d’età hanno diritto alla tutela della loro vita privata, della propria immagine e la propria riservatezza. E’ la prima volta che in Italia, viene stabilita, oltre che la rimozione del materiale foto e video, anche una multa per il genitori. Così il nostro Paese si inserisce nel solco già segnato da alcuni paesi europei dove le punizioni sono molto più severe, qui, è prevista una sanzione di 45 mila euro e la reclusione fino ad un anno, nei confronti dei genitori che violano la privacy dei loro figli. Ma sulla sentenza di Roma ha giocato un ruolo determinante anche il precedente dello scorso autunno, dove il tribunale di Mantova aveva stabilito che non si possono postare sui social network le foto dei propri figli minorenni se l’altro genitori non è d’accordo. Genitori social e figli senza privacy in balia del narcisismo dei genitori: foto delle feste, della comunione, di Halloween, foto dei temi che hanno preso il vito migliore della classe, considerazioni sui propri figli ed i social diventano una piazza di genitori narcisisti che azzerano la privacy dei loro figli, per di più minorenni. Ma se fino ad ieri era solo un invito a non pubblicare le foto dei minori per non rischiare di cadere nella trappola della pedopornografia, in un web sempre più spietato e grande fratello dei più piccoli, oggi, ci pensa la giurisprudenza a richiamare i genitori a foto che catturino il momento ma che restino private, dopo il giudice di Mantova che ha chiesto un’opinione comune e condivisa sulla pubblicazione delle foto in rete da parte di entrambi i genitori, il giudice di Roma, ha tutelato un minore di sedici anni, sentitosi schiacciato dalle foto in rete e dal racconto di una vicenda famigliare a suon di rancore a causa della separazione che si giocava sulla piazza social. Il giovane aveva persino chiesto al giudice di potersi trasferire in America e ricominciare lì una nuova vita. Genitori social che rimangono affascinati dagli scatti social che ritraggono i loro figli e catturano i commenti di decine di persone, che a volte serve ad avere conferme, perché per la psicologia postare specie nella fase della nascita, serve ad avere ottenere sostegno e supporto ma nel lungo periodo può amplificare le ansie. Si rischia di cadere nel tranello di voler mostrare a tutti i costi di essere genitori perfetti, considerando la genitorialità l’ingrediente essenziale della propria identità. Insomma, ben oltre la volontà di aggiornare gli amici o condividere bei momenti, al fondo degli atteggiamenti più martellanti c’è il vecchio meccanismo della conferma esterna. Che, riversa i suoi effetti anche sulle conseguenze emotive, positive o negative, ai commenti o ai like. E così i social si trasformano in uno specchio deformato: da una parte metto di sostegno e conforto, dall’altro severo giudice a cui abbiamo tuttavia assegnato un ruolo deliberatario. Oltre la psicologia ora c’è l’avvertimento dal tribunale: i genitori che pubblicano le fotografie dei figli minorenni sui social commettono un illecito che piò portare alla rimozione delle immagini e anche ad una somma di denaro a titolo risarcitorio a favore dei figli.
Vite lungimiranti e coraggiose, con storie particolari, vicende umane forti che scavalcano ogni forma di buonismo, le vite di chi ogni giorno della propria disabilità ne fa un punto di forza insegnando ad una società “Invisibile” la straordinarietà di una vita apparentemente limitata che parla di sentimenti e tematiche universali come l’amore, l’amicizia, il lavoro, l’innovazione e l’arte. Mondi apparentemente lontani ma vicini ad ognuno di noi, mondi nuovi, complessi, a volte duri e faticosi, altre volte belli e commoventi, ma comunque ricchi di umanità e abilità diverse. “Invisibili” perché i pregiudizi e la paura ci lasciano immobili dinanzi alla disabilità, ma “Invisibili” è l’etichetta che spesso chi ha una disabilità si dà, per denunciare una condizione nella quale troppo spesso vive chi ha a che fare con una disabilità. Allora cambiamo questa situazione: innanzitutto parlandone, nel modo più chiaro e sereno possibile. Leggendo questo articolo lasciate la compassione o peggio la pietà fuori dal vostro animo. Sono atteggiamenti inutili in un Paese che dovrebbe sforzarsi di eliminare qualsiasi tipo di discriminazione. Stigmatizziamo i comportamenti sbagliati e lasciamo spazio a soluzioni dettate dal rispetto dell’individuo ma anche dal buon senso. Invalido a chi? La disabilità ha delle parole corrette. Basta con diversamente abile, invalido, disabile. Le parole sono importanti. Di più, le parole mostrano la cultura, il grado di civiltà, il modo di pensare, il livello di attenzione verso i più deboli. Cambiamo il linguaggio e cambieremo il mondo. Semplicemente: persona con disabilità. L’attenzione sta lì sulla persona. La sua condizione, se proprio serve esprimerla, viene dopo. La persona al primo posta. Questa indicazione è contenuta come indicazione fondamentale dalla “Convenzione Internazionale sui diritti delle persone con disabilità”. Oltre al linguaggio c’è una scuola di pensiero, disabilità per molti è sinonimo di diversità, quando invece è una condizione di vita. Disabilità è anche sinonimo di molte altre abilità che spesso ci insegna chi ogni giorno ne fa un suo punto di forza: dagli atleti paralimpici, alla storia dello scultore non vedente Felice Tagliferri, che ha riprodotto il “Cristo Velato” ribattezzandolo “Cristo Svelato”, perché a Napoli non gli permisero di toccarlo, ma la sua fedele riproduzione raccontatagli nei dettagli dalle guide del museo hanno permesso a molti altri non vedenti di toccarlo. Ma ci sono anche i primi passi dell’esoscheletro del medico tetraplegico, Giambattista Tshiombo. Ma c’è anche l’atleta per tutti oggi ballerino non vedente che ha trionfato a “ballando con le stelle”, Oney Tapia, bello e con passi spettacolari. Eppure avvicinarci ad una persona con una disabilità ci spaventa, ci terrorizza, si inciampa in battutine infelici, in parole fuori luogo e non sappiamo rapportarci a chi ha una disabilità. Ma prendiamo in mano il coraggio e impariamo a rapportaci ad una persona con disabilità. Speso, quando incontriamo una persona non vedente abbiamo un tabù: la paura di usare la parola “vedere”, e facciamo difficoltà ad usare dei verbi e magari quando la si incontra abbiamo il “problema” di stringerla la mano, ma i tabù vanno eliminati. La cosa più sensibile quando vediamo una persona non vedente e vogliamo salutarla, ci presentiamo, gli diciamo chi siamo e gli diciamo apertamente che vogliamo stringergli la mano. Non bisogna avere paura di usare la parola “vedere” davanti ad un non vedente perché sono parole spontanee essendo noi esseri umani, senza cadere in scuse che seguono la parola pronunciata, ci si può scusare qualora la persona che abbiamo di fronte non abbia reagito bene, ma nella stragrande maggioranza dei casi sono i primi a usare questi termini o a scherzare sulle loro abilità ed i loro sensi. Da chi ha una disabilità dobbiamo attingere, vederli come una risorsa, un arricchimento fatto di coraggio, che si traduce in coraggio di vivere ma anche di farcela da soli, si muovono da soli, oltre gli ostacoli e le barriere, perché nonostante nel nostro Paese sia previsto l’abbattimento delle barriere architettoniche ancora oggi non vi sono attrezzature e software moderni che permettano alle persone con disabilità di orientarsi, spostarsi e viaggiare in piena autonomia senza incontrare intoppi. Eppure in Italia sono 4,5 milioni le persone con disabilità, che si scontrano con pochi servizi e poca integrazione. Solo il 18% ha un lavoro. I dati sono stati forniti lo scorso Dicembre dall’Osservatorio nazionale sulla salute nelle regioni italiane. Ma la vita delle persone diversamente abili và avanti con immensi successi, con doti incredibili, ed infiniti insegnamenti che oltrepassano le difficoltà e le barriere mentali ed architettoniche, invitandoci ad aprirci a quello che è restato per troppo tempo nascosto o meglio “Invisibile”.
Vetrine, pubblicità, luci scintillanti, addobbi e auguri: tutto ci comunica che siamo nel periodo più dolce e leggero dell’anno, le feste; che a molti ha il profumo di festa e di gioia, ma ad altri questo periodo rappresenta una vera e propria odissea fatta di stress, ansia, malinconia e tono dell’umore basso. Si chiama “Christmas Blues” – “la depressione natalizia” che con sé porta insonnia, pianto, pensieri negativi e anedonia. La depressione natalizia è più frequente di quanto si possa credere e paradossalmente essere circondati da luci sfavillanti ed alberelli colorati, a molti capita di sentirsi profondamente tristi. Gli esperti distinguono la sindrome dalla depressione stagionale, il Christmas blues è direttamente collegata al periodo festivo: un vero e proprio “tour de force” di convenzioni sociali e festeggiamenti “obbligati” e porta con sé una profonda tristezza accompagnata anche da crisi di pianto. In prossimità delle feste si vede la propria condizione in un’ottica più pessimistica, si rimugina sulle proprie sofferenze: situazioni sentimentali, lutti, malattie e ci si focalizza su ciò che non si ha. E l’anno che si conclude diventa occasione di conti e bilanci ed i pensieri negativi prendono il sopravvento, sino a far provare sensi di colpa e sentimenti spiacevoli. La condizione di disagio è diffusa soprattutto in soggetti che soffrono d’ansia o di depressione: il malessere si accentua e così i sintomi la fanno da padrone: stanchezza, irritabilità, disturbi psicosomatici che diventano anche scusa per divincolarsi da impegni percepiti come obbligo e non come piacere: inviti a cene di amici e parenti. Così il Natale diventa il volto triste e scaturisce da fattori alla base come i cambiamenti climatici ed ambientali, l’alterazione dei regolari ritmi di vita non per scelta ma per induzione sociale, ma anche eventi nostalgici e drammatici che ancora non sono stati elaborati, pressione economica. Se le festività evocano un certo malessere, è importante non fare finta di nulla, ostentando felicità, ma considerandolo e comprendendolo come un segnale di disagio reale, cercandone le radici personali ed emotive. E questo periodo può diventare un momento di riflessione e di ascolto di se stesso, ma con piccoli accorgimenti è possibile superare il senso di profonda tristezza che ci pervade durante il periodo natalizio. Bisogna fissarsi un proprio budget di spesa per i regali, senza fretta e senza corsa, partecipando agli eventi che ci attraggono, che ci piacciono e se gli inviti sono malinconici e la compagnia non ci piace è bene imparare a dire di “no”. E’ importante anche imparare ad ascoltare e ad accogliere le proprie emozioni: provare malinconia durante il periodo festivo non significa essere “sbagliati” e dobbiamo necessariamente adattarci al contesto, ma al contrario viverlo come un momento di confronto con chi amiamo, sperimentando la condivisione e lenire il senso di solitudine e di sviluppare resilienza. Abituarsi a “lasciarsi andare” abbandonando il pensiero costante degli errori o dei problemi, evadere ogni tanto è un aiuto prezioso. Rimanere agganciati al “qui ed ora”: intorno a noi ci sono cose, emozioni, persone, delle quali non riusciamo a godere appieno, se naufraghiamo nei pensieri del passato e di ciò che abbiamo perduto o nelle ansie per il futuro e di quel che potrebbe succedere. E’ bene anche godere delle ore di luce, una passeggiata di almeno un’ora all’aria aperta. Durante il Christmas blues è importante mantenere un contatto con la propria quotidianità senza dimenticarsi tutto l’anno il ruolo che si ricopre. Prendersi cura di sé, dedicando tempo ed attività piacevoli, alla cura del proprio corso, alla lettura o al cinema, ai propri hobbies, magari facendosi un piccolo regalo. Nutrire la propria flessibilità, ridimensionando l’importanza del periodo natalizio e provando a vivere le feste non come un’imposizione, ma come una scelta, compiersi in modo coerente con i propri valori.
La bambina deve essere vaccinata anche se la madre non dà il consenso. A sancirlo la sentenza del giudice del Tribunale civile di Modena, che ha dato ragione al papà della piccola. Quando la bimba è nata, oggi ha sette anni, i suoi genitori erano entrambi contrari alla vaccinazione, tanto da aver firmato una lettera “di obiezione di coscienza” all’obbligo vaccinale, poi si sono separati e lui con il tempo ha cambiato idea ed ha cominciato a temere per la salute della piccola ma la moglie è sempre rimasta irremovibile e non trovando un accordo, l’uomo si è rivolto ai giudici. Sono passati tre anni, nel frattempo è stata introdotta la legge che estende il numero delle vaccinazioni obbligatorie necessarie ad iscrivere i figli al nido, alla materna e alla scuola dell’obbligo, una ragione in più per accogliere la richiesta del padre. Una sentenza in cui il giudice non si è trovato davanti a due legittime opinioni, ma si è trovato da un lato davanti ad una superstizione pericolosa e senza senso: le pericolosità e l’inutilità dei vaccini; dall’altra a tutto ciò che dicono i pediatri: i vaccini sono sicuri, indispensabili alla salute dei bambini. Eppure in aula lo scontro non è mancato, perché la madre della piccola si è fatta assistere dal consulente Stefano Montanari, uno dei punti di riferimento del mondo no-vax, il quale sostiene che i vaccini siano pieni di pericolose nanoparticelle. Decisivo nella decisione è stato il perito nominato dal tribunale: nella sua relazione ha spiegato che la bambina è in condizioni tali da non aver problemi con le vaccinazioni. Il Tribunale è intervenuto anche sull’obiezione di coscienza espressa a suo tempo anche dal padre, questa è sempre revocabile, si dice nel testo depositato. Infatti, il papà si era rivolto oltre che al giudice di Modena anche al Ministero della Salute, ma oggi al suo fianco c’è una sentenza che obbliga la madre a vaccinare la propria figlia oltre le proprie ideologie e le proprie opinioni. Una sentenza che mostra come lo Stato è dalla parte della scienza, della medicina, a difesa dei più deboli. La bambina di Modena, dunque, anche se un po’ in ritardo rispetto ai tempi stabiliti sarà sottoposta alle vaccinazioni previste dal piano vaccinale. La sentenza riporta all’attualità il tema dei vaccini, un tempo scudo di malattie per la quale si rischiava la morte, oggi, temuti e portano allo scontro genitori ma anche sostenitori no-vax e convinti sostenitori dei vaccini. “La storia del mondo senza vaccini è realmente tragica. E la storia di quello post-vaccinale nel caso in cui si rifiutassero le vaccinazioni, potrebbe esserlo molto di più”, è l’opinione del paleopatografo, Francesco Galassi, tra gli under 30 più influenti nel campo della medicina. Paura e scetticismo con bambini al centro della decisione, perché le notizie viaggiano in rete. La presenza di informazioni fallace in rete, ha portato allo scetticismo di molti genitori nei confronti delle vaccinazioni sia da attribuire al deficit di conoscenza storica, ossia occorre una riscoperta dell’effetto devastante delle malattie infettive nel mondo pre-vaccinale. Informazione, conoscenza, superando scetticismo, paura ma anche il dolore, che a volte spinge a mettere in dubbio il valore delle vaccinazioni che non risolve la questione. Informazione e conoscenza in tema, che dovrebbe pervenire anche dal Ministero. Intorno al mondo dei vaccini girano notizie, voci, teorie, si parla di complotto, di egoismo, di un giro d’affari ma da parte del Ministero non ci sono opuscoli, linee guida, storia che racconti di un mondo senza vaccini e dell’enorme pericolo alla quali ci esponiamo senza copertura vaccinale. Il mondo dei vaccini sembra un mondo a sé, fatto di teorie e ideologie, eppure i casi aumentano: bambini sono morti perché privi della copertura vaccinale ed i genitori sono diventati sostenitori del progresso scientifico, sentendosi gli assassini dei propri figli; ma i casi, le epidemie a poco servono, se non c’è informazione, consulenza da parte del Ministero ed è ciò che ha chiesto la giornalista Francesca Barra, in una lettera senza risposta al Ministro Lorenzin, ammalatasi a Milano, lei e due dei suoi tre figli, di epatite A, che si trasmette per via oro-fecale da cibi crudi o dal poco igiene con gli alimenti. In realtà a Milano i casi di epatite A sono quadruplicati e nonostante da settimane la stampa ne parli di profilassi o di vaccini non se ne parla. Eppure il virus rischia di contagiare altre persone, in quanto dai ristoranti ai bar il cibo la fa da padrone. E la società civile resta a guardare, ad informarsi sul web che alimenta solo egoismo e complotto, perché non vaccinare i propri figli non solo li mette in pericolo, ma contesta anche la norma elementare per cui il comportamento individuale non debba nuocere agli altri. Così rifiutare i vaccini diventa l’espressione di un individualismo senza limiti, l’estremo rifiuto della società di massa. 
Lasciare un caffè pagato per chi non può permetterselo. E’ la tradizione del cosiddetto caffè sospeso, nata a Napoli ma ora diventata pratica solidale in molti Paesi del mondo. Un’usanza nata durante la guerra, quando il caffè era oro, padre dell’idea Napoli, per ricordare agli avventori di lasciare un caffè pagato: la moka messa sul bancone. La moka è sempre quella, gli aneddoti si accumulano negli anni: da Aurelio De Laurentiis, presidente del Napoli, che molto spesso lascia una decina di caffè sospesi, ai professionisti che ogni giorno decidono di lasciare un caffè pagato. La crisi ha fatto il resto e la tazzina solidale esce da Napoli, sale lungo lo stivale e arriva fino a Pordenone contagiando persino Lampedusa. Nascono siti internet e diventa “la rete del caffè sospeso”, viaggia sui social network con oltre duecentosessantamila followers. La tazzulella cambia volto a Roma e diventa forno sociale, dove la gente inforna pane, lasagne, biscotti: tutto ciò che portano da casa ed è gratuito, mentre, l’aroma del caffè solidale si sparge in tutto il mondo: Spagna, Francia, Belgio, Svezia, e a Parigi il caffè sospeso diventa la baguette sospesa, in Tailandia è un pasto completo che resta sospeso per chi ne ha bisogno. A Torino si pensa al pane sospeso, un’idea al vaglio della commissione Servizi Sociali del Comune che potrebbe raccogliere e pubblicare sul sito dell’amministrazione le adesioni dei panificatori, tramite l’AssoPanificatori, disposti a partecipare e a consegnare il pane sospeso a chi ne ha bisogno. Pane acquistato dai clienti che desiderano donarne una parte. I destinatari sarebbero le famiglie in difficoltà con priorità verso le persone anziane, le famiglie in stato di disagio sociale, inoccupati. E se a Torino è solo un’idea al vaglio, a Salerno, da tre anni un panificio collabora al “pane sospeso”, ogni giorno, infatti, il panificio garantisce 15Kg di pane alle famiglie salernitane indigenti. A Messina, da anni i panifici espongono un salvadanaio destinato a piccole offerte che potranno aiutare famiglie in difficoltà, si potrà lasciare il resto o fare una donazione spontanea, anche di pochi centesimi. Le donazioni verranno poi convertite in “buoni acquisto” che verranno consegnati alle famiglie che fanno parte della “Rete Cibo Condiviso”, da spendere presso i panifici aderenti. Modi semplici per aiutare tante famiglie in difficoltà. Passi e prassi che mostrano lo specchio di un paese solidale e generoso. Ed il gesto semplice quanto umano e solidale di lasciare “sospeso” qualcosa è volato oltre oceano, dove Corby Kummer, uno dei più famosi food writer degli Stati Uniti, ha ripreso il concetto ed ha addirittura lanciato una sfida alle grandi catene americane: le aziende, secondo lui, dovrebbero aggiungere una nuova voce ai registratori di cassa, per permettere ai clienti di pagare una certa somma per gli altri. Magari in prossimità del Natale, potremmo imparare ad usare parole nuove, che non avremmo mai pensato di usare, il cui significato però ci piace, come per esempio: “pago anche un caffè sospeso”.
Facebook, il racconto del mio 2017 è #duemiladiciassette ma te lo racconto io, seppur gli anni non si raccontano ma si vivono intensamente e fortemente con annessi e connessi. Ma gli anni emozionano, spaventano, sono tempeste e tornati, gioie infinite e sorrisi e allora ti racconto cosa ho provato.
Un leggero frastornamento, la disperazione, l’ansia, il terrore in notti che passano insonni perché preda della paura, la diagnosi di tumore si riversa come un tornado, mettendoci di fronte a sentimenti e paure più grandi di noi. Come restare “a galla” in una situazione così difficile? E come comportarsi con una persona cara che si ammala? Certo molto dipende dal carattere dei singoli individui, ma sono moltissimi – la stragrande maggioranza- i pazienti ed i familiari che attraversano periodi più o meno lunghi di ansia, depressione, tristezza, paura dopo aver ricevuto la notizia di un tumore. Banale e persino poco scientifico, ma è una verità provata da molti studi e soprattutto dall’esperienza di migliaia di pazienti: il tempo che passa è un prezioso alleato. Utile a smussare gli angoli, le asperità del primo momento legate al trauma della diagnosi. In sostanza, lo shock iniziale è come una ferita nell’anima: col passare dei giorni può rimarginarsi oppure rischia di peggiorare. La regola numero uno per amici e familiari disorientati dalla malattia che cambia la vita di chi si ama, è quello di ascoltare, lasciare che il malato si esprima e non si tenga tutto dentro. Minimizzare è controproducente, molto più efficace è un atteggiamento rassicurante e d’incoraggiamento. Ma è importante anche affrontare la malattia sotto aspetti nuovi, divertenti e incoraggianti, perché la malattia ha bisogno di approcci diversi ed il moderno sociale di metodi e di approcci ne ha trovati diversi. I pazienti si sostengono a vicenda. Accade più al Nord che al Sud. Spesso sono legati ad associazioni di volontariato. Le donne sono le più disposte a condividere esperienze ed emozioni. E le attività ricreative creano legami in un momento difficile della vita. E così nasce l’aggregazione, la condivisione, il supporto reciproco nei gruppo di auto aiuto: pazienti ex pazienti oncologici o anche familiari, decidono di incontrarsi periodicamente per sostenersi reciprocamente attraverso la condivisione di emozioni, esperienze e informazioni, in una fase della vita complessa, anche tragica, sebbene sempre più spesso transitoria: il cancro. La presenza di quello che in gergo sociale è definito “facilitatore” fa la differenza. Un professionista: un’assistente sociale o uno psicologo guidano il flusso di emozioni, di vita vissuta, tutelando tutti: chi parla e chi ascolta. L’obiettivo per una patologia con un simbolico così importante non è lo sfogo, che ha la sua importanza, ma la comprensione della propria esperienza e il controllo di sé. Naturalmente c’è anche l’identificazione positiva: proiettarsi in coloro che stanno guarendo fa bene, se accade. Sono più le donne a frequentare gruppi di auto aiuto ma anche iniziative sociali che affrontano in un’ottica diversa la malattia. La ragione è culturale e antropologica: le donne sono più introspettive degli uomini, che da sempre hanno meno pratica con l’esternazione di debolezza e vulnerabilità, legate alla malattia oncologica mentre la si vive. Ma qualcosa sta cambiando: gli uomini lentamente si stanno avvicinando alle esperienze di condivisione. A latere dei gruppi di auto aiuto non è raro che le organizzazioni di volontariato o le donne che si incontrano in corsia o durante una seduta di chemioterapia organizzino attività ludico-ricreative dedicate a chi ha o ha avuto un tumore. Le più varie e naturalmente di grande impatto, certamente positivo, sulla vita di un paziente, con finalità distinte da quelle terapeutiche, sono corsi di cucina in cui le donne si ritrovano tra i fornelli a sperimentare nuove pietanze divertendosi. Ma ci sono anche corsi di yoga leggera o yoga della risata, camminate insieme nella natura. Attività che uniscono i pazienti, li portano fuori dalle camere degli ospedali, evadendo dagli aghi, dalle terapie, dal dolore che la malattia fa conoscere, ma scoprendo un mondo fatto di solidarietà, di forza anche reciproca, di nuovi spazi che se la malattia detta, il paziente ridisegna e rimodula, cercando il bello della vita nonostante tutto e immergendosi in sorrisi e nuove attività, riscoprendo abilità e nuove parti di sé. Perché la malattia non và vissuta seduti in un angolo della vita e di casa.
Sono stati prosciolti dall’accusa di omicidio colposo i genitori di Eleonora, la diciottenne del padovano, morta nell’agosto di un anno fa, per una leucemia linfoblastica acuta. La ragazza, che nel 2016 aveva 17 anni, aveva rifiutato la chemioterapia. Secondo il PM, che aveva chiesto il rinvio a giudizio, erano stati i genitori a cercare cure alternative, rivolgendosi ad una clinica in Svizzera, convincendola a rifiutare la chemio. Ma per il GUP di Padova, il fatto non costituisce reato. I genitori avrebbero agito in buona fede. Si afferma così il principio della libertà di scelta delle cure mediche e di autodeterminazione anche da parte di un minorenne. Prevale, dunque, il diritto della persona di scegliere se sottoporsi o meno alle cure, anche se minorenne. Nessuno può essere sottoposto a trattamenti sanitari obbligatori, recita così la Costituzione italiana. Ma se si tratta di un paziente minorenne? Possono i genitori di un minore malato di tumore non firmare l’autorizzazione alle cure chemioterapiche, pur sostenendo di voler rispettare la volontà del figlio? E’ l’interrogativo drammatico posto dal caso della giovane Eleonora: i genitori non avevano prestato il consenso alla chemioterapia e nell’arco di sei mesi la leucemia l’ha uccisa. Un caso non isolato, si abbandona sempre più la medicina per pratiche di medicina “alternativa” o di trattamenti non convenzionali. Il tutto dipende dalla crisi del paziente, dal rapporto che si è instaurato tra il medico ed il paziente. Un consenso alle cure che i genitori hanno negato, cercando di rispettare la volontà della figlia, un confine labile, difficile per un genitore, di certo bisogna valutare la capacità di agire del minore, la capacità di elaborare il messaggio medico, l’urgenza della cura, nell’ottica dell’accettazione o del diniego del minore. L’atteggiamento sarebbe quello di aiutare il minore a comprendere le informazioni, aiutandola a confrontarsi con un esperto: un oncologo, un professionista del settore specifico, che tessa le informazioni più complete possibili, magari aiutandosi con un supporto psicologico, al fine di capire anche il fondamento del rifiuto delle cure, ciò spinge a capire se c’è stata un’elaborazione ed una scelta consapevole e per quanto possibile matura. Di fondo però c’è anche una medicina che sembra non saper parlare più ai suoi pazienti, mentre, le cure alternative sembrano coinvolgere sempre più pazienti, anche minorenni, che facilitati dall’uso di internet, scoprono e si imbattono in cure alternative. Infatti, la giovane Eleonora aveva scelto di far ricorso alla medicina alternativa di Hammer, medico tedesco e sostenitore della tesi secondo cui i tumori e le leucemie altro non sono che un riflesso fisico di traumi psicologici. Così la giovane ha deciso di far ricorso al metodo Hammer anziché la chemioterapia che secondo i medici le avrebbe dato ottime possibilità di guarigione. Una scelta quella di Eleonora prima, di una sentenza poi, destinata a farci riflettere: i genitori non possono sostituirsi ai figli, seppur minorenni, maggiormente se questi hanno raggiunto un’età in cui vi è capacità di giudizio e di scelta. I genitori anche di fronte alla malattia, al dolore, sono chiamati ad accettare le scelte dei loro figli, seppur queste vanno incontro talvolta, come in questo caso, alla morte. Una sentenza che richiama ad un principio importante per gli esseri umani, ma anche per gli assistenti sociali: l’autodeterminazione, ovvero, prendere proprie decisioni, e se minorenni, autonomamente dai genitori. In effetti, l’elenco sancito da leggi e articoli del codice civile è lungo, dal contrarre matrimonio al compimento dei sedici anni, al riconoscimento del proprio figlio anche se minorenne, alla titolarità del diritto d’autore, ma anche al compimento dei tredici anni il diritto di esercitare il diritto di querela. Minori che possono anche per la legge abortire, persino all’insaputa dei genitori, come potrà in anonimato rivolgersi al SERT, iniziando un programma riabilitativo senza che i genitori ne siano necessariamente informati, ed ora con la sentenza di Padova di Eleonora, si afferma il diritto del minore di scegliere autonomamente se sottoporsi o meno ad una cura, chiedendo quindi ai genitori di non firmare il consenso.
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