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Dallo sport all’arte, quando la disabilità supera ogni barriera mentale e architettonica

img_0217Vite lungimiranti e coraggiose, con storie particolari, vicende umane forti che scavalcano ogni forma di buonismo, le vite di chi ogni giorno della propria disabilità ne fa un punto di forza insegnando ad una società “Invisibile” la straordinarietà di una vita apparentemente limitata che parla di sentimenti e tematiche universali come l’amore, l’amicizia, il lavoro, l’innovazione e l’arte. Mondi apparentemente lontani ma vicini ad ognuno di noi, mondi nuovi, complessi, a volte duri e faticosi, altre volte belli e commoventi, ma comunque ricchi di umanità e abilità diverse. “Invisibili” perché i pregiudizi e la paura ci lasciano immobili dinanzi alla disabilità, ma “Invisibili” è l’etichetta che spesso chi ha una disabilità si dà, per denunciare una condizione nella quale troppo spesso vive chi ha a che fare con una disabilità. Allora cambiamo questa situazione: innanzitutto parlandone, nel modo più chiaro e sereno possibile. Leggendo questo articolo lasciate la compassione o peggio la pietà fuori dal vostro animo. Sono atteggiamenti inutili in un Paese che dovrebbe sforzarsi di eliminare qualsiasi tipo di discriminazione. Stigmatizziamo i comportamenti sbagliati e lasciamo spazio a soluzioni dettate dal rispetto dell’individuo ma anche dal buon senso. Invalido a chi? La disabilità ha delle parole corrette. Basta con diversamente abile, invalido, disabile. Le parole sono importanti. Di più, le parole mostrano la cultura, il grado di civiltà, il modo di pensare, il livello di attenzione verso i più deboli. Cambiamo il linguaggio e cambieremo il mondo. Semplicemente: persona con disabilità. L’attenzione sta lì sulla persona. La sua condizione, se proprio serve esprimerla, viene dopo. La persona al primo posta. Questa indicazione è contenuta come indicazione fondamentale dalla “Convenzione Internazionale sui diritti delle persone con disabilità”. Oltre al linguaggio c’è una scuola di pensiero, disabilità per molti è sinonimo di diversità, quando invece è una condizione di vita. Disabilità è anche sinonimo di molte altre abilità che spesso ci insegna chi ogni giorno ne fa un suo punto di forza: dagli atleti paralimpici, alla storia dello scultore non vedente Felice Tagliferri, che ha riprodotto il “Cristo Velato” ribattezzandolo “Cristo Svelato”, perché a Napoli non gli permisero di toccarlo, ma la sua fedele riproduzione raccontatagli nei dettagli dalle guide del museo hanno permesso a molti altri non vedenti di toccarlo. Ma ci sono anche i primi passi dell’esoscheletro del medico tetraplegico, Giambattista Tshiombo. Ma c’è anche l’atleta per tutti oggi ballerino non vedente che ha trionfato a “ballando con le stelle”, Oney Tapia, bello e con passi spettacolari. Eppure avvicinarci ad una persona con una disabilità ci spaventa, ci terrorizza, si inciampa in battutine infelici, in parole fuori luogo e non sappiamo rapportarci a chi ha una disabilità. Ma prendiamo in mano il coraggio e impariamo a rapportaci ad una persona con disabilità. Speso, quando incontriamo una persona non vedente abbiamo un tabù: la paura di usare la parola “vedere”, e facciamo difficoltà ad usare dei verbi e magari quando la si incontra abbiamo il “problema” di stringerla la mano, ma i tabù vanno eliminati. La cosa più sensibile quando vediamo una persona non vedente e vogliamo salutarla, ci presentiamo, gli diciamo chi siamo e gli diciamo apertamente che vogliamo stringergli la mano. Non bisogna avere paura di usare la parola “vedere” davanti ad un non vedente perché sono parole spontanee essendo noi esseri umani, senza cadere in scuse che seguono la parola pronunciata, ci si può scusare qualora la persona che abbiamo di fronte non abbia reagito bene, ma nella stragrande maggioranza dei casi sono i primi a usare questi termini o a scherzare sulle loro abilità ed i loro sensi. Da chi ha una disabilità dobbiamo attingere, vederli come una risorsa, un arricchimento fatto di coraggio, che si traduce in coraggio di vivere ma anche di farcela da soli, si muovono da soli, oltre gli ostacoli e le barriere, perché nonostante nel nostro Paese sia previsto l’abbattimento delle barriere architettoniche ancora oggi non vi sono attrezzature e software moderni che permettano alle persone con disabilità di orientarsi, spostarsi e viaggiare in piena autonomia senza incontrare intoppi. Eppure in Italia sono 4,5 milioni le persone con disabilità, che si scontrano con pochi servizi e poca integrazione. Solo il 18% ha un lavoro. I dati sono stati forniti lo scorso Dicembre dall’Osservatorio nazionale sulla salute nelle regioni italiane. Ma la vita delle persone diversamente abili và avanti con immensi successi, con doti incredibili, ed infiniti insegnamenti che oltrepassano le difficoltà e le barriere mentali ed architettoniche, invitandoci ad aprirci a quello che è restato per troppo tempo nascosto o meglio “Invisibile”.

(Articolo pubblicato sul mio blog “Pagine sociali” per ildenaro.it)

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Christmas Blues, quando la tristezza arriva durante le festività natalizie

Vetrine, pubblicità, luci scintillanti, addobbi e auguri: tutto ci comunica che siamo nel periodo più dolce e leggero dell’anno, le feste; che a molti ha il profumo di festa e di gioia, ma ad altri questo periodo rappresenta una vera e propria odissea fatta di stress, ansia, malinconia e tono dell’umore basso. Si chiama “Christmas Blues” – “la depressione natalizia” che con sé porta insonnia, pianto, pensieri negativi e anedonia. La depressione natalizia è più frequente di quanto si possa credere e paradossalmente essere circondati da luci sfavillanti ed alberelli colorati, a molti capita di sentirsi profondamente tristi. Gli esperti distinguono la sindrome dalla depressione stagionale, il Christmas blues è direttamente collegata al periodo festivo: un vero e proprio “tour de force” di convenzioni sociali e festeggiamenti “obbligati” e porta con sé una profonda tristezza accompagnata anche da crisi di pianto. In prossimità delle feste si vede la propria condizione in un’ottica più pessimistica, si rimugina sulle proprie sofferenze: situazioni sentimentali, lutti, malattie e ci si focalizza su ciò che non si ha. E l’anno che si conclude diventa occasione di conti e bilanci ed i pensieri negativi prendono il sopravvento, sino a far provare sensi di colpa e sentimenti spiacevoli. La condizione di disagio è diffusa soprattutto in soggetti che soffrono d’ansia o di depressione: il malessere si accentua e così i sintomi la fanno da padrone: stanchezza, irritabilità, disturbi psicosomatici che diventano anche scusa per divincolarsi da impegni percepiti come obbligo e non come piacere: inviti a cene di amici e parenti. Così il Natale diventa il volto triste e scaturisce da fattori alla base come i cambiamenti climatici ed ambientali, l’alterazione dei regolari ritmi di vita non per scelta ma per induzione sociale, ma anche eventi nostalgici e drammatici che ancora non sono stati elaborati, pressione economica. Se le festività evocano un certo malessere, è importante non fare finta di nulla, ostentando felicità, ma considerandolo e comprendendolo come un segnale di disagio reale, cercandone le radici personali ed emotive. E questo periodo può diventare un momento di riflessione e di ascolto di se stesso, ma con piccoli accorgimenti è possibile superare il senso di profonda tristezza che ci pervade durante il periodo natalizio. Bisogna fissarsi un proprio budget di spesa per i regali, senza fretta e senza corsa, partecipando agli eventi che ci attraggono, che ci piacciono e se gli inviti sono malinconici e la compagnia non ci piace è bene imparare a dire di “no”. E’ importante anche imparare ad ascoltare e ad accogliere le proprie emozioni: provare malinconia durante il periodo festivo non significa essere “sbagliati” e dobbiamo necessariamente adattarci al contesto, ma al contrario viverlo come un momento di confronto con chi amiamo, sperimentando la condivisione e lenire il senso di solitudine e di sviluppare resilienza. Abituarsi a “lasciarsi andare” abbandonando il pensiero costante degli errori o dei problemi, evadere ogni tanto è un aiuto prezioso. Rimanere agganciati al “qui ed ora”: intorno a noi ci sono cose, emozioni, persone, delle quali non riusciamo a godere appieno, se naufraghiamo nei pensieri del passato e di ciò che abbiamo perduto o nelle ansie per il futuro e di quel che potrebbe succedere. E’ bene anche godere delle ore di luce, una passeggiata di almeno un’ora all’aria aperta. Durante il Christmas blues è importante mantenere un contatto con la propria quotidianità senza dimenticarsi tutto l’anno il ruolo che si ricopre. Prendersi cura di sé, dedicando tempo ed attività piacevoli, alla cura del proprio corso, alla lettura o al cinema, ai propri hobbies, magari facendosi un piccolo regalo. Nutrire la propria flessibilità, ridimensionando l’importanza del periodo natalizio e provando a vivere le feste non come un’imposizione, ma come una scelta, compiersi in modo coerente con i propri valori.

(Articolo pubblicato sul mio blog Pagine sociali per il denaro.it)



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Vaccini: genitori divisi sulla scelta, interviene il Tribunale

6834932-strumenti-moderni-giornalista-computer-portatile-bianco-taccuino-e-una-penna-profondit-di-campo-messLa bambina deve essere vaccinata anche se la madre non dà il consenso. A sancirlo la sentenza del giudice del Tribunale civile di Modena, che ha dato ragione al papà della piccola. Quando la bimba è nata, oggi ha sette anni, i suoi genitori erano entrambi contrari alla vaccinazione, tanto da aver firmato una lettera “di obiezione di coscienza” all’obbligo vaccinale, poi si sono separati e lui con il tempo ha cambiato idea ed ha cominciato a temere per la salute della piccola ma la moglie è sempre rimasta irremovibile e non trovando un accordo, l’uomo si è rivolto ai giudici. Sono passati tre anni, nel frattempo è stata introdotta la legge che estende il numero delle vaccinazioni obbligatorie necessarie ad iscrivere i figli al nido, alla materna e alla scuola dell’obbligo, una ragione in più per accogliere la richiesta del padre. Una sentenza in cui il giudice non si è trovato davanti a due legittime opinioni, ma si è trovato da un lato davanti ad una superstizione pericolosa e senza senso: le pericolosità e l’inutilità dei vaccini; dall’altra a tutto ciò che dicono i pediatri: i vaccini sono sicuri, indispensabili alla salute dei bambini. Eppure in aula lo scontro non è mancato, perché la madre della piccola si è fatta assistere dal consulente Stefano Montanari, uno dei punti di riferimento del mondo no-vax, il quale sostiene che i vaccini siano pieni di pericolose nanoparticelle. Decisivo nella decisione è stato il perito nominato dal tribunale: nella sua relazione ha spiegato che la bambina è in condizioni tali da non aver problemi con le vaccinazioni. Il Tribunale è intervenuto anche sull’obiezione di coscienza espressa a suo tempo anche dal padre, questa è sempre revocabile, si dice nel testo depositato. Infatti, il papà si era rivolto oltre che al giudice di Modena anche al Ministero della Salute, ma oggi al suo fianco c’è una sentenza che obbliga la madre a vaccinare la propria figlia oltre le proprie ideologie e le proprie opinioni. Una sentenza che mostra come lo Stato è dalla parte della scienza, della medicina, a difesa dei più deboli. La bambina di Modena, dunque, anche se un po’ in ritardo rispetto ai tempi stabiliti sarà sottoposta alle vaccinazioni previste dal piano vaccinale. La sentenza riporta all’attualità il tema dei vaccini, un tempo scudo di malattie per la quale si rischiava la morte, oggi, temuti e portano allo scontro genitori ma anche sostenitori no-vax e convinti sostenitori dei vaccini. “La storia del mondo senza vaccini è realmente tragica. E la storia di quello post-vaccinale nel caso in cui si rifiutassero le vaccinazioni, potrebbe esserlo molto di più”, è l’opinione del paleopatografo, Francesco Galassi, tra gli under 30 più influenti nel campo della medicina. Paura e scetticismo con bambini al centro della decisione, perché le notizie viaggiano in rete. La presenza di informazioni fallace in rete, ha portato allo scetticismo di molti genitori nei confronti delle vaccinazioni sia da attribuire al deficit di conoscenza storica, ossia occorre una riscoperta dell’effetto devastante delle malattie infettive nel mondo pre-vaccinale. Informazione, conoscenza, superando scetticismo, paura ma anche il dolore, che a volte spinge a mettere in dubbio il valore delle vaccinazioni che non risolve la questione. Informazione e conoscenza in tema, che dovrebbe pervenire anche dal Ministero. Intorno al mondo dei vaccini girano notizie, voci, teorie, si parla di complotto, di egoismo, di un giro d’affari ma da parte del Ministero non ci sono opuscoli, linee guida, storia che racconti di un mondo senza vaccini e dell’enorme pericolo alla quali ci esponiamo senza copertura vaccinale. Il mondo dei vaccini sembra un mondo a sé, fatto di teorie e ideologie, eppure i casi aumentano: bambini sono morti perché privi della copertura vaccinale ed i genitori sono diventati sostenitori del progresso scientifico, sentendosi gli assassini dei propri figli; ma i casi, le epidemie a poco servono, se non c’è informazione, consulenza da parte del Ministero ed è ciò che ha chiesto la giornalista Francesca Barra, in una lettera senza risposta al Ministro Lorenzin, ammalatasi a Milano, lei e due dei suoi tre figli, di epatite A, che si trasmette per via oro-fecale da cibi crudi o dal poco igiene con gli alimenti. In realtà a Milano i casi di epatite A sono quadruplicati e nonostante da settimane la stampa ne parli di profilassi o di vaccini non se ne parla. Eppure il virus rischia di contagiare altre persone, in quanto dai ristoranti ai bar il cibo la fa da padrone. E la società civile resta a guardare, ad informarsi sul web che alimenta solo egoismo e complotto, perché non vaccinare i propri figli non solo li mette in pericolo, ma contesta anche la norma elementare per cui il comportamento individuale non debba nuocere agli altri. Così rifiutare i vaccini diventa l’espressione di un individualismo senza limiti, l’estremo rifiuto della società di massa.

(Articolo pubblicato sul mio blog “Pagine sociali” per ildenaro.it)

 

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L’arte del dono: dal caffè al pane sospeso, quando il cuore si apre agli altri

Lasciare un caffè pagato per chi non può permetterselo. E’ la tradizione del cosiddetto caffè sospeso, nata a Napoli ma ora diventata pratica solidale in molti Paesi del mondo. Un’usanza nata durante la guerra, quando il caffè era oro, padre dell’idea Napoli, per ricordare agli avventori di lasciare un caffè pagato: la moka messa sul bancone. La moka è sempre quella, gli aneddoti si accumulano negli anni: da Aurelio De Laurentiis, presidente del Napoli, che molto spesso lascia una decina di caffè sospesi, ai professionisti che ogni giorno decidono di lasciare un caffè pagato. La crisi ha fatto il resto e la tazzina solidale esce da Napoli, sale lungo lo stivale e arriva fino a Pordenone contagiando persino Lampedusa. Nascono siti internet e diventa “la rete del caffè sospeso”, viaggia sui social network con oltre duecentosessantamila followers. La tazzulella cambia volto a Roma e diventa forno sociale, dove la gente inforna pane, lasagne, biscotti: tutto ciò che portano da casa ed è gratuito, mentre, l’aroma del caffè solidale si sparge in tutto il mondo: Spagna, Francia, Belgio, Svezia, e a Parigi il caffè sospeso diventa la baguette sospesa, in Tailandia è un pasto completo che resta sospeso per chi ne ha bisogno. A Torino si pensa al pane sospeso, un’idea al vaglio della commissione Servizi Sociali del Comune che potrebbe raccogliere e pubblicare sul sito dell’amministrazione le adesioni dei panificatori, tramite l’AssoPanificatori, disposti a partecipare e a consegnare il pane sospeso a chi ne ha bisogno. Pane acquistato dai clienti che desiderano donarne una parte. I destinatari sarebbero le famiglie in difficoltà con priorità verso le persone anziane, le famiglie in stato di disagio sociale, inoccupati. E se a Torino è solo un’idea al vaglio, a Salerno, da tre anni un panificio collabora al “pane sospeso”, ogni giorno, infatti, il panificio garantisce 15Kg di pane alle famiglie salernitane indigenti. A Messina, da anni i panifici espongono un salvadanaio destinato a piccole offerte che potranno aiutare famiglie in difficoltà, si potrà lasciare il resto o fare una donazione spontanea, anche di pochi centesimi. Le donazioni verranno poi convertite in “buoni acquisto” che verranno consegnati alle famiglie che fanno parte della “Rete Cibo Condiviso”, da spendere presso i panifici aderenti. Modi semplici per aiutare tante famiglie in difficoltà. Passi e prassi che mostrano lo specchio di un paese solidale e generoso. Ed il gesto semplice quanto umano e solidale di lasciare “sospeso” qualcosa è volato oltre oceano, dove Corby Kummer, uno dei più famosi food writer degli Stati Uniti, ha ripreso il concetto ed ha addirittura lanciato una sfida alle grandi catene americane: le aziende, secondo lui, dovrebbero aggiungere una nuova voce ai registratori di cassa, per permettere ai clienti di pagare una certa somma per gli altri. Magari in prossimità del Natale, potremmo imparare ad usare parole nuove, che non avremmo mai pensato di usare, il cui significato però ci piace, come per esempio: “pago anche un caffè sospeso”.

(Articolo pubblicato sul mio blog Pagine sociali per il denaro.it)

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#duemiladiciassette di sentimenti. Il racconto del mio personale anno

foto per blog 2Facebook, il racconto del mio 2017 è #duemiladiciassette ma te lo racconto io, seppur gli anni non si raccontano ma si vivono intensamente e fortemente con annessi e connessi. Ma gli anni emozionano, spaventano, sono tempeste e tornati, gioie infinite e sorrisi e allora ti racconto cosa ho provato.

PAURA

Quando ho visto la morte in faccia di una persona a me cara

Quando dopo centinaia di curriculum inviati il telefono non suona

Quando vai a fare un colloquio ma conta più “se ci stai” che la sostanza

Quella di essere sempre “poco” per gli altri

Quella di perdere chi ami

 

ANSIA

Per il tempo, sempre poco

Quella di perdere tempo, quando invece fai mille cose

Quella che si prova quando qualcuno non ti vuole

Quella dei colloqui che sembra sempre come il primo esame all’università

Quando squilla il telefono di sera o nel cuore della notte ed è il coglione di turno che sbaglia numero

 

DOLORE

Per la sofferenza altrui

Quando scopri che non è come pensavi ma è tutta un’altra realtà

Quando sei impotente davanti al dolore degli altri

Quando il dolore ti sfida

 

RABBIA

Davanti alla mia impotenza

Davanti a futili motivi che degenerano in strane discussione

Che mi tengo dentro e mi fa chiudere lo stomaco

Quella che provi quando vorresti essere una normale ventiquattenne un po’ sballata e senza responsabilità

Quella che provo davanti a progetti a vuoto

Quella di un sociale arrangiato e vuoto

FELICITA’

Negli occhi, nei gesti, negli abbracci di mio nipote Claudio, infinito amore della mia vita

Quella di un abbraccio vero e sincero

Quando sono in corsia coi malati, perché sono loro che danno qualcosa a me e non io a loro, ne sono certa

Quando mi spendo per gli altri nel mio “infinito buonismo” come dicono in molti

Quando riesco a regalare un sorriso ai miei genitori e alla mia mamma

Quando salto sulle note della musica e mi sento libera e felice

#duemiladiciassette di pianti, sorrisi, incazzature, delusioni, di forza che pensi di non avere ma che esce dal cilindro senza accorgertene. Questo Natale non chiedo nulla, ma la Speranza quella sì ed un pizzico di Serenità che possa trovarsi nelle persone, nel lavoro, nell’affetto di chi ci ama ed i noi, sperando di essere sempre persone nuove e migliori. Ma, sbagliare anche, perché il più grande regalo che possiamo farci è sbagliare dal colore della maglia che acquistiamo o nella vita, l’importante è trovarne la morale e magari ricominciare più forte di prima, o almeno ci si prova.

E… buon fine 2017 e buon occhio al 2018!

 

 

 

 

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Biotestamento, lo Stato sancisce per gli italiani l’autodeterminazione alle cure

 Un giorno raro, che accompagna anche la speranza che sia sempre meno raro, in cui Politica ed Istituzioni si sono incontrate e coese. Un giorno che ha sancito un Paese più libero, più democratico, più civile. Ieri, dopo uno stallo durato otto mesi e forti tensioni della maggioranza tra Pd e centristi, appelli di senatori a vita e sindaci di tutta Italia, il biotestamento, ha incassato il via libera definitivo dell’aula di Palazzo Madama ed è diventata legge dello Stato. Il biotestamento è la manifestazione delle volontà sui trattamenti ammessi o esclusi nelle fasi finali dei una malattia. La legge afferma il diritto del malato di decidere Se e Come farsi curare anche quando non sarà più in grado di esprimersi. Il paziente manifesterà le sue decisioni per iscritto o in un audio con le “Disposizioni anticipate di trattamento” (Dat). Ci sarà un “fiduciario”, una persona incaricata di far rispettare le volontà contenute del Dat, quando il malato non ha più la possibilità di pronunciarsi. In caso di nuove cure possibile successive alle disposizioni dettate dal paziente, questo si potrà confrontare con il fiduciario e valutare se modificare le volontà. Il malato potrà anche rifiutare idratazione e nutrizione, seppur terapie prescritte dal medico, da parte sua il medico potrà rifarsi all’obiezione di coscienza ma la struttura sanitaria deve attuare la volontà del paziente. La legge ha incontrato gruppi politici favorevoli al biotestamento ma anche gruppi parlamentari cattolici che si sono opposti, per i quali sospendere le cure equivale al suicidio assistito. Un passo storico, è definito da molti all’indomani dell’approvazione della legge, molti i cittadini che si sono espressi favorevoli, in nome del principio di autodeterminazione. Quando la vita rischia di perdere dignità per molti la strada percorribile è quella di sospendere le cure, ma tenendo conto della volontà della persona interessata, a sancirlo il principio di autodeterminazione che è la base fondante del biotestamento. Compilare il proprio testamento biologico ha un valore profondamente educativo, obbliga, ognuno di noi a confrontarsi con se stesso, con i temi esistenziali, a dibatterli, a chiedersi come sia più giusto o più adeguato a concludere la propria vita e di conseguenza il proprio ciclo biologico. Una riflessione personale quanto collettiva. Ragionare sul tema del testamento biologico è importante: non solo per il riconoscimento di un diritto ormai accertato per tutti – il consenso informato da parte del paziente al rifiuto delle terapie-, quanto alla possibilità di riflettere e interrogarci su temi cruciali come quello dei diritti e delle volontà nelle fasi finali della propria vita. L’alternativa, se la legge non fosse passata, sarebbe stata quella di andare avanti da soli, cercandosi magari un bravo tatuatore così come avvenne qualche anno, quando un paziente di settant’anni giunto al pronto soccorso in condizioni precarie e tutti i tentativi di risvegliarlo si erano rivelati inutili. Ma, sul petto del paziente era tatuata una scritta “non resuscitare” con firma connessa e tatuata. I medici nel primo tentativo ignorarono la scritta, nel frattempo un’assistente sociale recuperava un documento ufficiale, così che quando le condizioni del paziente peggiorarono lo condussero alla morte: senza che i medici ricorressero alla rianimazione cardiopolmonare o ad altre tecniche di assistenza respiratoria. Con il testamento biologico si potrà mettere nero su bianco senza doverlo tatuare sulla pelle. La legge sul fine vita mette al centro di tutto il paziente, unico ammalato e sofferente, soggetto che ha capacità di agire quando scriverà le sue volontà e nessuno potrà sostituirsi a lui, neanche l’equipe multidisciplinare composta dall’assistente sociale, dallo psicologo, dai medici specialisti che vorranno fare da ponte nelle dimissioni protette con la famiglia, per cui obbliga tutti noi professionisti a confrontarsi con un principio sacrosanto ed esistente da sempre, anche nel codice deontologico degli assistenti sociali: l’autodeterminazione dell’utente, capace di agire, libero nelle sue scelte e nessuno potrà sostituirsi a lui, neanche nella sua volontà di morire e smettere di combattere, obbligando tutti noi a lasciare le nostre convinzioni e accettare la volontà del paziente.

(Articolo pubblicato per il mio blog Pagine sociali per ildenaro.it)

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Yoga, gruppi di auto aiuto e ballo: così si lotta contro il tumore nel moderno sociale

cropped-cropped-cropped-cropped-cropped-foto-per-copertina-blog.jpgUn leggero frastornamento, la disperazione, l’ansia, il terrore in notti che passano insonni perché preda della paura, la diagnosi di tumore si riversa come un tornado, mettendoci di fronte a sentimenti e paure più grandi di noi. Come restare “a galla” in una situazione così difficile? E come comportarsi con una persona cara che si ammala? Certo molto dipende dal carattere dei singoli individui, ma sono moltissimi – la stragrande maggioranza- i pazienti ed i familiari che attraversano periodi più o meno lunghi di ansia, depressione, tristezza, paura dopo aver ricevuto la notizia di un tumore. Banale e persino poco scientifico, ma è una verità provata da molti studi e soprattutto dall’esperienza di migliaia di pazienti: il tempo che passa è un prezioso alleato. Utile a smussare gli angoli, le asperità del primo momento legate al trauma della diagnosi. In sostanza, lo shock iniziale è come una ferita nell’anima: col passare dei giorni può rimarginarsi oppure rischia di peggiorare. La regola numero uno per amici e familiari disorientati dalla malattia che cambia la vita di chi si ama, è quello di ascoltare, lasciare che il malato si esprima e non si tenga tutto dentro. Minimizzare è controproducente, molto più efficace è un atteggiamento rassicurante e d’incoraggiamento. Ma è importante anche affrontare la malattia sotto aspetti nuovi, divertenti e incoraggianti, perché la malattia ha bisogno di approcci diversi ed il moderno sociale di metodi e di approcci ne ha trovati diversi. I pazienti si sostengono a vicenda. Accade più al Nord che al Sud. Spesso sono legati ad associazioni di volontariato. Le donne sono le più disposte a condividere esperienze ed emozioni. E le attività ricreative creano legami in un momento difficile della vita. E così nasce l’aggregazione, la condivisione, il supporto reciproco nei gruppo di auto aiuto: pazienti ex pazienti oncologici o anche familiari, decidono di incontrarsi periodicamente per sostenersi reciprocamente attraverso la condivisione di emozioni, esperienze e informazioni, in una fase della vita complessa, anche tragica, sebbene sempre più spesso transitoria: il cancro. La presenza di quello che in gergo sociale è definito “facilitatore” fa la differenza. Un professionista: un’assistente sociale o uno psicologo guidano il flusso di emozioni, di vita vissuta, tutelando tutti: chi parla e chi ascolta. L’obiettivo per una patologia con un simbolico così importante non è lo sfogo, che ha la sua importanza, ma la comprensione della propria esperienza e il controllo di sé. Naturalmente c’è anche l’identificazione positiva: proiettarsi in coloro che stanno guarendo fa bene, se accade. Sono più le donne a frequentare gruppi di auto aiuto ma anche iniziative sociali che affrontano in un’ottica diversa la malattia. La ragione è culturale e antropologica: le donne sono più introspettive degli uomini, che da sempre hanno meno pratica con l’esternazione di debolezza e vulnerabilità, legate alla malattia oncologica mentre la si vive. Ma qualcosa sta cambiando: gli uomini lentamente si stanno avvicinando alle esperienze di condivisione. A latere dei gruppi di auto aiuto non è raro che le organizzazioni di volontariato o le donne che si incontrano in corsia o durante una seduta di chemioterapia organizzino attività ludico-ricreative dedicate a chi ha o ha avuto un tumore. Le più varie e naturalmente di grande impatto, certamente positivo, sulla vita di un paziente, con finalità distinte da quelle terapeutiche, sono corsi di cucina in cui le donne si ritrovano tra i fornelli a sperimentare nuove pietanze divertendosi. Ma ci sono anche corsi di yoga leggera o yoga della risata, camminate insieme nella natura. Attività che uniscono i pazienti, li portano fuori dalle camere degli ospedali, evadendo dagli aghi, dalle terapie, dal dolore che la malattia fa conoscere, ma scoprendo un mondo fatto di solidarietà, di forza anche reciproca, di nuovi spazi che se la malattia detta, il paziente ridisegna e rimodula, cercando il bello della vita nonostante tutto e immergendosi in sorrisi e nuove attività, riscoprendo abilità e nuove parti di sé. Perché la malattia non và vissuta seduti in un angolo della vita e di casa.

(Articolo pubblicato per il mio blog Pagine sociali per ildenaro.it)

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Libertà di cura: rifiutarono la chemio per la figlia che morì, prosciolti i genitori

6834932-strumenti-moderni-giornalista-computer-portatile-bianco-taccuino-e-una-penna-profondit-di-campo-messSono stati prosciolti dall’accusa di omicidio colposo i genitori di Eleonora, la diciottenne del padovano, morta nell’agosto di un anno fa, per una leucemia linfoblastica acuta. La ragazza, che nel 2016 aveva 17 anni, aveva rifiutato la chemioterapia. Secondo il PM, che aveva chiesto il rinvio a giudizio, erano stati i genitori a cercare cure alternative, rivolgendosi ad una clinica in Svizzera, convincendola a rifiutare la chemio. Ma per il GUP di Padova, il fatto non costituisce reato. I genitori avrebbero agito in buona fede. Si afferma così il principio della libertà di scelta delle cure mediche e di autodeterminazione anche da parte di un minorenne. Prevale, dunque, il diritto della persona di scegliere se sottoporsi o meno alle cure, anche se minorenne. Nessuno può essere sottoposto a trattamenti sanitari obbligatori, recita così la Costituzione italiana. Ma se si tratta di un paziente minorenne? Possono i genitori di un minore malato di tumore non firmare l’autorizzazione alle cure chemioterapiche, pur sostenendo di voler rispettare la volontà del figlio? E’ l’interrogativo drammatico posto dal caso della giovane Eleonora: i genitori non avevano prestato il consenso alla chemioterapia e nell’arco di sei mesi la leucemia l’ha uccisa. Un caso non isolato, si abbandona sempre più la medicina per pratiche di medicina “alternativa” o di trattamenti non convenzionali. Il tutto dipende dalla crisi del paziente, dal rapporto che si è instaurato tra il medico ed il paziente. Un consenso alle cure che i genitori hanno negato, cercando di rispettare la volontà della figlia, un confine labile, difficile per un genitore, di certo bisogna valutare la capacità di agire del minore, la capacità di elaborare il messaggio medico, l’urgenza della cura, nell’ottica dell’accettazione o del diniego del minore. L’atteggiamento sarebbe quello di aiutare il minore a comprendere le informazioni, aiutandola a confrontarsi con un esperto: un oncologo, un professionista del settore specifico, che tessa le informazioni più complete possibili, magari aiutandosi con un supporto psicologico, al fine di capire anche il fondamento del rifiuto delle cure, ciò spinge a capire se c’è stata un’elaborazione ed una scelta consapevole e per quanto possibile matura. Di fondo però c’è anche una medicina che sembra non saper parlare più ai suoi pazienti, mentre, le cure alternative sembrano coinvolgere sempre più pazienti, anche minorenni, che facilitati dall’uso di internet, scoprono e si imbattono in cure alternative. Infatti, la giovane Eleonora aveva scelto di far ricorso alla medicina alternativa di Hammer, medico tedesco e sostenitore della tesi secondo cui i tumori e le leucemie altro non sono che un riflesso fisico di traumi psicologici. Così la giovane ha deciso di far ricorso al metodo Hammer anziché la chemioterapia che secondo i medici le avrebbe dato ottime possibilità di guarigione. Una scelta quella di Eleonora prima, di una sentenza poi, destinata a farci riflettere: i genitori non possono sostituirsi ai figli, seppur minorenni, maggiormente se questi hanno raggiunto un’età in cui vi è capacità di giudizio e di scelta. I genitori anche di fronte alla malattia, al dolore, sono chiamati ad accettare le scelte dei loro figli, seppur queste vanno incontro talvolta, come in questo caso, alla morte. Una sentenza che richiama ad un principio importante per gli esseri umani, ma anche per gli assistenti sociali: l’autodeterminazione, ovvero, prendere proprie decisioni, e se minorenni, autonomamente dai genitori. In effetti, l’elenco sancito da leggi e articoli del codice civile è lungo, dal contrarre matrimonio al compimento dei sedici anni, al riconoscimento del proprio figlio anche se minorenne, alla titolarità del diritto d’autore, ma anche al compimento dei tredici anni il diritto di esercitare il diritto di querela. Minori che possono anche per la legge abortire, persino all’insaputa dei genitori, come potrà in anonimato rivolgersi al SERT, iniziando un programma riabilitativo senza che i genitori ne siano necessariamente informati, ed ora con la sentenza di Padova di Eleonora, si afferma il diritto del minore di scegliere autonomamente se sottoporsi o meno ad una cura, chiedendo quindi ai genitori di non firmare il consenso.

(Articolo pubblicato in Pagine sociali il mio blog per ildenaro.it)

 

 

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Lotta alla povertà, al via il Reddito di Inclusione Sociale con protagonista l’assistente sociale

IMG_0217L’obiettivo è aiutare le persone in difficoltà economica: secondo l’Istat, in Italia, sono 4,6 milioni le persone che vivono in condizione di povertà assoluta. La legge contro la povertà prevede gli interventi da mettere in campo per sostenere le famiglie più povere sparse su tutto il territorio nazionale. Da queste premesse nasce il Reddito di Inclusione Sociale (REI), un passo storico verso l’introduzione di una misura universale che tenga conto della condizione di bisogno economico e non dell’appartenenza a singole categorie. Da oggi, 1 dicembre, sarà possibile presentare la domanda per ottenere il Reddito di Inclusione, prima misura di contrasto alla povertà. Si tratta di un beneficio economico combinato ad un progetto personalizzato per: famiglie con minori, disabili, donne in gravidanza a quattro mesi dal parto, disoccupati con più di 55 anni. A partire dal primo Gennaio 2018 andrà da 187, euro, mensili, a persone singole, ad un massimo di 485 euro, mensili, per cinque componenti, erogati per un massimo di diciotto mesi, rinnovabile per altri dodici mesi ma solo se saranno passati sei mesi dal godimento della prestazione. La famiglia beneficiaria dovrà attenersi al progetto personalizzato o subirà decurtazioni o decadenza. Il reddito di inclusione non è compatibile con altri ammortizzatori sociali di un qualsiasi membro familiare. Per ottenere il beneficio l’Isee familiare non deve eccedere i sei mila euro, mentre, l’indicatore individuale Irsee non deve superare i tremila euro. Oltre l’abitazione non si possono avere immobili che valgono più di ventimila euro, e più di diecimila euro in denaro. Può essere chiesto da europei o extracomunitari con permesso di soggiorno residenti in Italia da almeno due anni. Le domande potranno essere presentate dagli interessati o da un componente del nucleo familiare in un punto d’accesso Rei che verranno identificati dai Comuni o ambiti territoriali. Il comune raccoglierà la domanda, verifica i requisiti di cittadinanza e residenza e saranno inviate entro trenta giorni lavorativi. L’Inps entro i successivi cinque giorni verifica il possesso dei requisiti e in caso di esito positivo riconosce il beneficio. Una misura di contrasto alla povertà che richiama ad un ruolo centrale l’assistente sociale, che avrà il compito di delineare un progetto personalizzato che miri al reinserimento lavorativo e all’inclusione sociale. Quindi un comune deve avere un sistema di interventi e servizi sociali con delle caratteristiche: segretariato sociale per l’accesso, servizio sociale professionale per la valutazione multidimensionale dei bisogni e la presa in carico, accordi territoriali con servizi per l’impiego, la tutela della salute e dell’istruzione, e con gli altri soggetti privati. Il progetto personalizzato seguirà due fasi importanti: una prima, definita preassessment, che orienta gli operatori e le famiglie nella decisione sul percorso da svolgere per la pre-analisi, che definisce il progetto e determina la composizione dell’equipe multidimensionale che dovrà accompagnare e attuare il progetto. Il preassessment guida e orienta l’osservazione degli operatori: raccolta delle informazioni sul nucleo familiare, i fattori di vulnerabilità dei singoli componenti, la storia familiare e la valutazione complessiva. Ogni progetto sarà seguito da un equipe, di solito formata dall’assistente sociale e dall’operatore dei servizi per l’impiego. Ma, potrebbero essere coinvolte altre figure professionali in base alle problematiche presentate dal nucleo familiare. Segue poi la fase dell’assessment, un quadro di analisi, che identifica i bisogni e le potenzialità dei componenti familiari. Tre sono le dimensione che verranno prese in considerazione: i bisogni della famiglia e dei componenti per cui si guarderà al reddito, alla salute e all’istruzione; le risorse che possono essere attivate, capacità e potenzialità; e i fattori ambientali che possono sostenere questo percorso, ovvero, rete familiare e reti sociali. La progettazione mirerà soprattutto al superamento della condizione di povertà, all’inserimento lavorativo dei componenti familiari, per cui i componenti familiari si assumeranno delle responsabilità. Una misura che non và vista come il classico gettito di soldi rivolto a chiunque e da utilizzare, ma come un punto di partenza, una possibilità per riscattarsi a livello sociale e lavorativo. Ma, è una misura che rischia di fallire anche perché molti comuni del Sud Italia non sono pronti alla misura, manca il personale: gli assistenti sociali sono sotto organico, di nuove assunzioni neanche l’ombra, e si rischia che le pratiche restino impolverate in qualche ufficio mentre le buone intenzioni del Governo resteranno solo utopia in un investimento che sembra più perdere che vincere.  Noi vogliamo avere fiducia nel nostro Governo e vogliamo credere che il Sia rappresenti una reale misura per contrastare la povertà e l’esclusione sociale.

(Pubblicato in Pagine sociali il mio blog per ildenaro.it)

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In corsia tra i malati oncologici, Insieme per la battaglia più importante della vita

FB_IMG_1511987989951In corsia, tra i cubicoli ospedalieri, tra i pareri dei medici e le terapie da somministrare. Toccante, forte, ma viva come in effetti è la vita, il DH dell’ospedale in cui ogni giorno vengono somministrate a decine di pazienti fiale di chemioterapia è un groviglio di volti segnati, sofferenti, battaglieri, sorridenti, ma anche un groviglio di speranza, “perché fin quando c’è partita bisogna giocarsi tutte le carte”, dice qualche paziente. Da molti mesi mi occupo di malati oncologici e dei loro familiari, come assistente sociale e volontaria per l’associazione “Insieme per Rinascere”, li supporto, li consiglio nel percorso sociale e umano nella battaglia più grande della vita, quella della lotta al tumore. Organizzo e prendo parte ai gruppi di auto aiuto, partecipo e sposo iniziative come il make up per le donne in terapia, ma mai mi sono calata nella realtà ospedaliera fino ad ieri, quando insieme ai miei colleghi e compagni di un’avventura che sa di vita e di dedizione agli altri, sono andata al DH dell’ospedale di Pagani: pochi posti, per tanti, troppi malati, che aspettano anche ore per quel posto e per la somministrazione di quel farmaco che tutti sanno far male dopo, ma che rappresenta la speranza a cui aggrapparsi per vincere quel male arrivato d’improvviso a scombussolare i piani della vita. Il cancro è una cicatrice nell’anima. Ruba la salute, spesso la dignità, la fiducia in se stessi, la percezione di sé nel mondo. E negli ospedali esiste una vita, esistono uomini e donne che malgrado tutto continuano ad essere madri, padri, mogli, mariti o figli. Riescono a collocare nell’agenda della vita l’appuntamento per la chemioterapia fra una lavatrice o la partita di calcetto del proprio figlio. Sono uomini e donne coraggiosi e bellissimi. Ma quegli ambienti sono carichi di speranza, di dolore e di solitudine, così ieri siamo approdati con le nostre paure più intime, con il nostro sorriso, con la nostra grinta e la nostra tenacia, per essere accanto a chi ogni giorno lotta anche contro se stesso. Siamo arrivati per parlare, ma non pensate che sia stato un sopporto indegno o di rito, non ci sono state parole “non vi preoccupate”, “ce la farete”, abbiamo parlato ognuno di noi stessi, dei nostri interessi, della nostra vita, dei dilemmi amorosi, abbiamo ascoltato musica, perché ai pazienti abbiamo donato grazie ad un’agenzia di comunicazione dei tablet per accompagnarli nelle ore di terapia. Perché il cancro si può affrontare se un paziente non è solo ma ha una rete sociale, familiare, affettiva, su cui poter contare. Un sorriso, una parola, un po’ di musica per alleggerire il carico, stemperare la tensione, una piccola parentesi di leggerezza, per non sentirsi soli, con qualche piccola e sana iniezione di fiducia, con uno strumento di supporto sociale, psicologico che aiuti i pazienti a trovare la forza di combattere.

E’ stata un’esperienza unica, che mi ha infuso un’adrenalina ed una carica incredibile, dando senso al mio lavoro e alle mie idee, alle nostre iniziative come associazione. Credo che forse siano stati più i pazienti a dare qualcosa di intimo, profondo a me che forse io nell’ascoltarli e nel dialogare. Presto ritorneremo, ci saremo, perché Insieme siamo la forza. Insieme per Rinascere.

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